~実録体験記~ 難病「多発性硬化症」と闘いながら、500名の患者会を立ち上げた女性

~実録体験記~ 難病「多発性硬化症」と闘いながら、500名の患者会を立ち上げた女性

「身体のしびれは、24時間365日なくなることはない」。指定難病「多発性硬化症」と共に生きる狐崎友希さんは、そうした中で7年以上の月日を過ごしてきました。そんな彼女は全国に500名を超える多発性硬化症などの患者会「M-N Smile」を立ち上げ、代表を務めています。なぜ、そのような行動に出たのか? どういう闘病体験をしたからなのか? その原点についてを聞きました。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年8月取材。

狐崎 友希

体験者プロフィール:
狐崎 友希

東京在住。現在は同病仲間でもあるパートナーと同棲中。下半身のしびれから神経内科を受診したのち、MRIを受け多発性硬化症と診断される。診断時はがんの免疫治療をおこなうクリニックでのコンシェルジュとして勤務していたが、現在は、難病患者の声を広めるため、当事者としてテレビや新聞、Webメディアに出演。講演会での登壇や企業での150名を対象とした社員研修で講演をおこなっている。(2021年8月現在)

村上 友太

記事監修医師:
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

検査を強く求めて判明した「多発性硬化症」

検査を強く求めて判明した「多発性硬化症」

編集部

多発性硬化症とはどんな病気ですか?

狐崎さん

多発性硬化症は、主に30歳前後で発症する人が多い病気です。男性よりも女性に多い傾向があります。目が見えなくなる、腕や足がしびれて力が入りにくくなるなど、人によってもさまざまな症状が起きる病気です。症状が完全に治る場合もありますが、少しずつ後遺症が残っていきながら、車椅子生活や寝たきり状態になることもあるようです。

編集部

多発性硬化症が判明した経緯について教えてください。

狐崎さん

7年前、しびれを下半身全体に感じ、原因がわからなかったので母の勧めで神経内科を受診しました。先生からは「何でもないと思う」と言われましたが、「それでは困ります」と強く訴えたところ、MRIを撮る運びとなったんです。その結果、すぐに「多発性硬化症の可能性が高い」とわかりました。入院して詳しい検査を受け、正式に多発性硬化症と診断されました。

編集部

しびれはそのときが初めてだったんですか?

狐崎さん

いいえ。しびれは診断を受ける2~3年前から足裏に現れ、絶えず続いていました。整形外科を受診しましたが、どこも異常はないとビタミン剤を出されて終わりました。当時、摂食障害で体重が34kgしかなく、低体重のせいかもしれないと言われましたが、摂食障害を克服して元の体重に戻っても、しびれはなくなるどころか下半身全体に広がっていきましたね。

編集部

医師からはどのような説明があったのですか?

狐崎さん

多発性硬化症と診断された病院の医師からは、わかりやすい説明をしてもらえず、点滴治療のため、1か月の入院が必要と伝えられました。難病であることは、自分で調べて知りました。当時、下半身のしびれが、点滴治療で良くなるものだと思い込んでいましたが、治療が始まって2週目くらいで医師から「これで治らなかったら後遺症になります。他に治療法はありません」と言われました。結局しびれは治らず、この気持ち悪いしびれは一生自分の体にまとわりついてくるんだと、当時は毎晩のように病室で泣いていました。

編集部

その病院にその後も通い続けたのですか?

狐崎さん

いいえ。自分で病院を探し、今診てもらっている医師と出会いました。現在はしびれを軽減するための薬を飲み、再発などで症状が悪化すると血液浄化療法をおこなっています。また、医師が変わってからは悪化を抑えるための自己注射を毎晩打つようになりました。今は飲み薬が出て、朝晩服用しています。

難病でも病名がついたことにホッとした

難病でも病名がついたことにホッとした

編集部

病気が判明したときの心境について教えてください。

狐崎さん

しびれが出だしてから数年は病気がわからず、不安な日々だったので、それが難病でも、病名がついたことにホッとしました。「私は多発性硬化症という病気のせいで、しびれが出ているんだ。点滴治療ができるんだ」と思うことができました。

編集部

病気が判明した後、症状はどうなりましたか?

狐崎さん

悪化を繰り返しました。そのたびに握力がなくなったり、目が痛くなったり、股関節が痛くて歩けなくなったりといろいろです。治療とリハビリを受けて、一時的に症状が良くなったときもあれば、何年もその症状が続いたこともあります。

編集部

生活にどのような変化がありましたか?

狐崎さん

仕事はリハビリテーション病院に就職したのですが、多発性硬化症の悪化のため、退職せざるを得ませんでした。でも、そこで良い意味で世界が広がりました。新たに出会えた人たちにはたくさんの同病仲間がいて、今では大切な友となっています。支援者の方、ほかの病気の方とのつながりも増えました。

編集部

治療中の心の支えはなんでしたか?

狐崎さん

同病仲間とのつながりです。治療のこと、就職するときに使える制度、ディズニーの優先カードがあることまで、幅広くいろいろなことを教えてもらいました。また、信頼できる主治医に出会えたこと、看護師さん、理学療法士さん、作業療法士さんとも仲良くなったこと。そして何より、同病のパートナーにこの4年間ずっと支えられています。握力がないときも、悪化して杖歩行になったときも、いつも明るく受け止め、さりげなくサポートしてくれていました。同病なので、症状や治療も共通することがあり、お互いの大変さを理解できるので、とても心強いです。

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