~実録・闘病体験記~ 1か月も続いた原因不明の発熱は「高安動脈炎」によるものだった

~実録・闘病体験記~ 1か月も続いた原因不明の発熱は「高安動脈炎」によるものだった

「自分は若いから体力もあるし、病気にはならないだろう」と思っている人は、少なくないと思います。また周囲の期待からつい無理をしてしまうこともあるでしょう。「頑張っている自分を大切にしていくことも必要です」と主張するのは、全身の血管の炎症である高安動脈炎(たかやすどうみゃくえん)という外見ではわからない難病と闘っている佐藤あやさん(仮名)。長らく自身を苦しめた病とその治療の経過、苦心したことなどについて、話を聞きました。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年10月取材。

佐藤あやさん

体験者プロフィール:
佐藤 あや(仮名)

長野県在住、1992年生まれ。家族構成:夫と二人暮らし。診断時の職業は看護師。2018年に高安動脈炎を発症。プレドニンなどで治療するも再燃を繰り返す。ウパダシチニブ(JAK阻害剤)の治験でかなり症状は落ち着いた。治療期間がとても長く、体力もかなり低下したが、家事や畑仕事、日常生活を苦痛なくできるまでに回復。発症後に現在の旦那さんと知り合って結婚し、忙しい日々を楽しく過ごしている。

マイマイテイリ イマム

記事監修医師:
マイマイテイリ イマム(新宿アイランド内科クリニック 院長)
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

原因不明の発熱が1か月も続いた

原因不明の発熱が1か月も続いた

編集部

馴染みのない名前ですが、高安動脈炎(たかやすどうみゃくえん)とはどのような病気ですか?

佐藤さん

主に若い女性がかかることが多く(9割が女性)、大動脈などから分かれている大きな血管に炎症が起こり、血管の狭窄(きょうさく)や閉塞することによって、脳やほかの臓器に障害が起きる病気だそうです。原因不明の血管炎になります。

編集部

最初に気づいた症状、高安動脈炎が判明した経緯について教えてください。

佐藤さん

普段通り日勤から帰宅した時、急に高熱が出ました。思い返せば、高熱が出る数日前から首の圧迫感、頭痛、倦怠感がありました。その日は解熱剤を飲んで一晩眠れば治るだろうと思っていました。しかし翌日になっても解熱せず、水も飲めないような状況になったので、近くの病院の救急外来を受診しました。CTや胃カメラ、大腸検査など一通り検査しましたが診断がつかず、現在の病院を紹介してもらいました。およそ1か月かかって高安動脈炎と診断されました。

編集部

診断のためにどのような検査を受けたのですか?

佐藤さん

頸部から胸部にかけての造影CTと、採血で炎症反応(CRP、血沈)およびヘモグロビン量で貧血の程度を診ますと説明がありました。

編集部

病気が判明した時の心境を教えてください。

佐藤さん

原因不明の期間が1か月ほど続きましたので、最初は「診断がついて良かった」と思いました。看護師の私ですら知らない病名で、その後は不安もありました。

編集部

医師から、どのように治療を進めると説明されましたか?

佐藤さん

「まず入院でステロイド60mgの内服をして炎症をおさえます。併せて、頸部血管をエコーで診て、どの程度血管が厚くなっているか検査。退院できるステロイドの量は30mgなので、まずはそこを目指しましょう」とのことでした。

編集部

現在までの間に、どのような薬を使いましたか?

佐藤さん

プレドニンをメインにアクテムラ、イムラン、レミケードをそれぞれ併用しました。レミケードによる嘔気にメトクロプラミド錠を、そして炎症による貧血のため鉄剤も使いました。このほかにバイアスピリン、ランソプラゾール、ダイフェン配合錠、アルファカルシドールカプセル、アムロジピン、フェキソフェナジン、トラネキサム酸を使いました。ロサルタンは内服した時に、副作用で口唇の浮腫が発現したので中止しました。

治験に参加して症状が改善した

治験に参加して症状が改善した

編集部

治験にも参加されたそうですね?

佐藤さん

先述の薬を使っていたのですが、少し改善しても再燃を繰り返していたため、ウパダシチニブ(JAK阻害薬)の治験に参加しました。

編集部

治験に参加されて、効果はどうでしたか?

佐藤さん

治験薬の効果が出ていて、現在はプレドニン8mgと治験薬で症状は落ち着いています。検査データも問題ないレベルになりました。

編集部

治療開始後、生活にどのような変化がありましたか?

佐藤さん

ステロイドを飲んでいると免疫が抑えられ、感染症に注意しなくてはなりませんので、仕事には行けない状況になりました。自宅療養期間が長く、感染症の危険から外出もほとんどできません。収入が無くなるので実家に戻りました。

編集部

改善してからの仕事はどのようになりましたか?

佐藤さん

長期間の休職により体力が低下したため職場の上司と相談し、非常勤のデスクワークに変えてもらい、体に負担がかからないようにしました。

編集部

治療中の心の支えとなったものは、何でしたか?

佐藤さん

家族と友達、ペットの犬に助けられました。

編集部

もし昔の自分に声をかけるとしたら、どんな助言をしますか?

佐藤さん

「辛い時期が長くても、必ず良くなる時が来るよ」と言いたいですね。現在の旦那も病気になってないと出会っていなかったですし、病気になったとしても、必ずいいことがあると思います。現在、病気と闘っていて辛くても、時間がかかってもゴールは必ずあります。闘っているのは自分1人ではなく、周囲にも支えてくれる人がいますから。

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