こんにちは！発達ゆっくりさんの5才児の子育てに奮闘する猫間まみです。息子も保育園の年長さんになりましたが、発達面でやや問題があるため小学校を決めるため就学相談にかかっています。

今回は、せっかくぎゅってブロガーとしてブログを書かせていただいているので、いつかどこかのタイミングで書いておきたかった話。息子が発達ゆっくりさんになった原因と思われる疾患「ウエスト症候群（点頭てんかん）」についてです。

ウエスト症候群は、生後3ヶ月～11ヶ月ごろに発症することが多いとされる病気で、早期発見がとても重要な病気です。

でも、見落とされやすい病気であるため、ウエスト症候群の子をもつ母として、こんな病気があるということを少しでも多くの方に知っていただけたらと思っています。

なお、病気についてはわが家のケースで、わたしも医者ではありません。ですので、内容に誤りや偏りがあるかもしれませんがご了承ください。

ウエスト症候群とは

ウエスト症候群は、小児てんかんの一種です。頭がカクンとうなずく動作を伴うことから「点頭てんかん」とも呼ばれ、難病指定もされています。おもに、生後3-11ヵ月ごろに発症するケースが多いようです。

基礎疾患が原因で発症する場合もあるそうですが、原因不明のことも少なくありません。まさにうちの息子もそうで、それまでの検診に異常はなし。兆候や遺伝要因もなく、生後5ヶ月の終わりに突然ウエスト症候群になってしまいました。

怖さ1：予後は不良で発達に影響が出ることも多い

ウエスト症候群を発症すると、頭部をカクンと前屈させる動作を繰り返す発作を繰り返すほか、脳波異常や発達の停滞が現れます。

うちのムスコのケースでは見られませんでしたが、できていたお座りができなくなる、首すわりがなくなるなどの発達退行が見られることもあるそうです。

そして、完全に発作が消失しないことも多く、また約80〜90％の患者で程度はさまざまですが発達の遅れを生じるとされています。

配信： ぎゅってWeb