愛知県に住む山口郁江さん（38歳）の長女、紗楽（さら）ちゃん（５歳）は、生後１カ月のときにダウン症候群（以下ダウン症）と診断されました。紗楽ちゃんを育てる中で、同じ境遇の人とつながりたいと考えた郁江さんは、ダウン症のある子の家族がつながるためのキーホルダー「ファインドミーマーク」を制作、配布を始めました。紗楽ちゃんの育児で感じたこと、ファインドミーマークの配布で広がった世界のことについて、郁江さんに話を聞きました。全３回のインタビューの３回目です。

同じ境遇のママを探した日々

生まれたときに紗楽ちゃんに鎖肛（直腸肛門奇形）があり、ダウン症のある子に多い症状だと知った郁江さんと夫の周平さん（40）。すぐに「娘を受け入れて、見守って、ちゃんと幸せにしてあげよう」と決意したそうです。
でも、そもそもダウン症についてほとんど何も知識がなかった2人は、「どんなことができないのか、どういうふうに育つのか、どんな行政のサポートがあるのか、症状の軽さ重さによってどんな違いがあるのか、など毎日検索をした」と言います。

「妊娠中から利用していたインスタグラムで、出産翌日に『生まれた赤ちゃんはダウン症かもしれない』と投稿をしたら、ダウン症のある子を育てるお母さんたちから連絡をもらえたんです。インスタでいろんな人とつながれて、ダウン症のある子の子育てについていろんなことを教えてもらえ、とっても心強かったです。

ただ一方で、今ダウン症を持って生まれた同じくらいの月齢の赤ちゃんを育てている人と、同じ状況で不安な気持ちを話し合いたい、という気持ちはすごくありました。そこで娘が入院している病院の先生に聞いてみても、個人情報だから教えることはできない、と。NICUの出口で面会後のお母さんに声をかけて、ダウン症の子を持つお母さんを探してみましたが、見つかりませんでした」（郁江さん）

ダウン症児の家族同士がわかる目印を作ろう

ダウン症などで生まれつき心臓に疾患がある子や低出生体重児で生まれた子は、２歳まで毎月シナジスというRSウイルスの予防薬の注射を受ける必要があるため、郁江さんは紗楽ちゃんを連れて毎月大学病院に通っていました。
そんなとき病院の待合所で「もしかしたらあの子はダウン症かもしれない」と気になる親子に出会っても、声をかけるのは難しかったそうです。

「ダウン症のある子の母になったからこそ知ったのは、もし『お子さんはダウン症ですか？』と声をかけてしまったら、『ダウン症に見えるんだ･･･』とダウン症と診断されている場合でも傷ついてしまう人もいるということです。インスタグラムで知り合ったママたちも、産後数カ月は『だれとも話したくない』『ネットも見たくない』と悩む暗黒期を経ていました。でも私はやっぱり同じ境遇の人と知り合いたい、だれか私を見つけてください、と当時はずっと思っていました。

あるとき、病院の外来でとてもすてきな夫婦に出会いました。その夫婦は娘の様子をじっと見ていたので、抱っこされている赤ちゃんはもしかしたらダウン症なのかな、と気になったけど、どうしても話しかけられなかったんです。帰宅後も『やっぱり声をかければよかった』とモヤモヤして。そのことをママ友に相談したら、何かお互いがわかる目印があるといいよね、という話になりました。それをきっかけに、『それなら私が目印を作ろう！」と、一念発起して、『私を見つけて！』という意味の『ファインドミーマーク』を作ることを決めました。

配信： たまひよONLINE