13トリソミー症候群（※１）という染色体異常症をご存知でしょうか？ 5000～1万2000人の出生児に1人と言われている疾病で、ママのおなかの中にいる間や分娩途中で亡くなってしまうことも多いと言われています。
「長く生きられない命なら、なおさら、おなかの中で生きてくれている間にすべての愛情を注ごうと決めました。つらくて涙もたくさん流したけど、その覚悟が決まってからの私はすごく強かったんです」
そう話すのは、妊娠28週4日のとき13トリソミーの診断を受け、2014年12月26日、生後10日で天国へと旅立った水沢結衣ちゃんの母親・文美さん（現在46歳）。
結衣ちゃんとの出会いは、自身の人生を大きく変えたと話す文美さんに、妊娠発覚から出産までの経緯や気持ちの変化などについてお聞きしました。
特集「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。
体が小さめでも“きっと大丈夫”と思っていた
2014年5月末、37歳で自然妊娠した文美さん。
「妊娠判明後、年齢のこともあり出生前診断を受けるかどうかは夫婦で真剣な話し合いをしました。
夫は検査は受けたほうがいいという意見で、陽性なら堕胎もしかたないと考えていました。
私の方は、おなかがふくらみ始めたり、妊婦健診でおなかの赤ちゃんの心臓の動きを見て、おなかに宿った命の重さを実感していて…。検査は受けたくないと考えていました。堕胎するって命を奪うことであって、こちらの都合で堕胎を選ぶのは違うと思っていたんです。“意味のない命など一つもない”って。
13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー以外にも病気や障がいはあるのに、検査で陽性だとわかったら堕胎するという考えには至らず…。
私は夫にその想いを真剣に伝え、“私たちの子に限って稀な病気があるはずないよ。きっと大丈夫”と説得しました。夫は私の強い意志に押されるように納得した形でした」（文美さん）
妊娠経過は順調で、赤ちゃんの誕生を心待ちにする幸せな妊娠生活を送っていた文美さん。赤ちゃんの名前も考えたと言います。
「妊娠初期から、なんとなく女の子の気がして、“結衣”と考えていました。その後の妊婦健診で性別がわかったときは、思った通りでうれしかったですね」（文美さん）
2014年9月。おなかにいる結衣ちゃんに気がかりなことが起こります。
「妊娠21週3日の妊婦健診で、“赤ちゃんが小さい”と指摘されて…。体重は319g、胎児発育曲線の下限ギリギリでした。それ以外はとくに問題なかったんですが、不安になって“21週3日”“赤ちゃん小さい”“319g”などとキーワードを入れて検索したんです。
そうしたら、ダウン症や染色体異常などと出てきて…。その検索結果に一瞬ヒヤっとしました。でも、夫婦ともに小柄な体形だし、“小さく産んで大きく育てればいいよね”なんて夫と話したりして。
このときは、“大丈夫でしょ”という気持ちのほうが大きかったですね」（文美さん）
その約1ヶ月後、2014年10月6日。文美さんは妊婦健診に行き、医師からまさかの指摘を受けることになります。
「妊娠25週3日でした。おなかの子が女の子とわかってうれしく思っていたら、医師が真剣な顔つきでモニターに見入ってしまって…。“赤ちゃん、大きくなってますね”って言われるとばかり思っていたら、“やはり赤ちゃんが小さいですね”って」（文美さん）
結衣ちゃんの体重は、胎児発育曲線の下限を下回る527g。医師から3日後に再受診するようにと言われ、管理入院を勧められます。
「動揺しましたが、このときもほかに指摘はなく、“入院すれば大丈夫だろう”と思っていました」（文美さん）
文美さんは、管理入院することを前提に上司に状況を伝え、仕事を休んで診察を進めていきます。
運命の宣告。重度の心疾患と染色体異常の可能性も
2014年10月9日。文美さんは医師2名による詳しい診察と検査を受けます。
「“やはり赤ちゃんは小さい”と言われました。さらに、心臓の動きがときどき弱まるので、これを繰り返すと心停止もあり得る”と。素人の私が見ても、心臓の動きが弱くなる様子が何度かわかり、とても不安になりました」
その日の夜遅く、医師から運命の宣告を受けることになります。
「重度の心疾患と染色体異常の可能性があると言われました。
さらに、“羊水検査を受けるか受けないかはご家族の考え次第ですが、どうしますか？”と。私と夫は、羊水検査をしたほうが心の整理がつくと考え、受けると即答しました。でも、それ以外のことは気が動転して判断がつかなくて…。私はまともに会話ができない状態になりました」
5日後の10月14日。羊水検査を受けることが決まった文美さん。検査結果を聞いたあとに一人で入院するのはつらいだろうからと、管理入院は取りやめて帰宅します。でも、自宅では一睡もできなかったそうです。
「堕胎は妊娠22週未満までと言われ、出産するしかない状況でした。
妊娠初期のころから、夫は出生前診断を受けて陽性なら堕胎もやむを得ずという考え。私の方は、“意味のない命など一つもない”と信じて、出生前診断は受けない考えで、夫を説得して検査を受けなかったんです。
それなのに、“障がいがあるかもしれない”と聞いた途端、うろたえて“この妊娠はなかったことにできたら…”と思ってしまって。そんな自分がすごく嫌で、自分を責め続けました」（文美さん）
羊水検査までの４日間は、障がいのある子を産み育てることへの恐怖感や、どんな子でも産み育てると決めたのに、堕ろせるのなら堕ろしてしまいたいという気持ちが湧き上がったことへの自己嫌悪で泣き続けたという文美さん。
でも、現実を受け止めようと再びネット検索をします。
「私も夫も“染色体異常＝ダウン症”というイメージを持っていて。医師の話を聞いたときから結衣はダウン症だと勝手に決めつけて、検索していたんです。
ダウン症のお子さんを持つ親御さんのブログを見て、前向きに子育てしていることを知って。その様子に勇気づけられ、“障がいがあっても育てていこう”という気持ちになりました。
でも、否定的な気持ちにすぐに変わったり…。とても不安定でした」（文美さん）
配信： たまひよONLINE