2023年11月19日

｢この先ずっとはないかもしれない｣かけがえのない娘の命『この家に生まれてよかった』と思ってほしい。母の思い【体験談・医師監修】

和歌山県新宮市に暮らす加藤亜里沙さん（38歳）。夫の栄作さん（38歳）、希乃羽（ののは）ちゃん（12歳）、希帆乃（きほの）ちゃん（９歳）の４人家族です。二女の希帆乃ちゃんは５万人に１人といわれる染色体異常の難病、4pー（マイナス）症候群をもって生まれ、入退院を繰り返す生活を送っていました。
希帆乃ちゃんが４歳を過ぎて、加藤さん一家は和歌山県新宮市に引っ越すことになります。希帆乃ちゃんの成長と医療的ケア児を育てる家族の暮らしについて、亜里沙さんに話を聞きました。全３回のインタビューの最終回です。

４歳までに４回の手術を受け、入退院を繰り返していた

2014年４月に生まれた希帆乃ちゃん。亜里沙さんの妊娠中から、染色体異常の病気である4pー（マイナス）症候群と診断され、口唇口蓋裂や低形成腎、低体重などの症状をもって生まれ、さらに心房中隔欠損症や尿管逆流症などもあり、それらの手術や、栄養をとることが難しかったために胃ろうの手術など、合計で4回ほどの手術を受けてきました。

「希帆乃は、出産前からお世話になっていた国立成育医療研究センター（以下、成育医療研究センター）に入退院を繰り返す生活をしていました。しかし、希帆乃が４歳をすぎた夏、夫が実家の家業を継ぐために和歌山県新宮市へ引っ越すことに。

妊娠中から私たち親子にずっとかかわってくれた成育医療研究センターから離れることは私にとって不安しかありませんでした。希帆乃の病気は５万人に１人という難病で、症状もそれぞれ違うので医学書に書いてあるとおりにはなりません。成育医療研究センターの先生方は、希帆乃の症状に合わせて、希帆乃だけの対応をしてくれていました。主治医の中村先生は希帆乃を患者としてだけでなく、１人の人として見てくれていました。先生の温かさに、希帆乃も私たち家族も中村先生を希帆乃のおじいちゃんのような、家族のような大切な存在と感じています。

私たちにとって成育医療研究センターは、希帆乃の命をつなげるために病気を見てもらう場所であり、同時に私自身が安心できる場所でもありました。そんな場所から離れる心細さもあったし、これまでのように十分な医療を受けられるだろうか･･･と、不安でたまりませんでした」（亜里沙さん）

家族が東京と和歌山で分かれて生活することも考え、亜里沙さんは医師たちにも相談しました。

「夫は、私と娘２人が東京で、夫は新宮で、または私と希帆乃が東京で、長女と夫は新宮で、など別々に暮らすことも提案してくれました。そのことを主治医の中村先生や医療者スタッフに相談したんです。

すると先生たちは『子どもが心身ともに健康でいるためにも、家族は一緒に暮らしたほうが絶対にいい。心配なく暮らせるためにできるだけのサポートをする』と、不安がる私に新宮への転居を説得してくれました。そして中村先生は三重大学附属病院の先生を紹介してくれました。そこからさらに引っ越し先近くの新宮市立医療センターを紹介してくれて、引っ越し先でも希帆乃が医療を受けられる体制が整いました」（亜里沙さん）

引っ越し先では医療的ケア児の姿を見かけなかった。そして感じた課題

2018年、希帆乃ちゃんが４歳の夏、加藤さん一家は和歌山県新宮市へ引っ越しました。暮らし始めてまもなく、亜里沙さんは街で希帆乃ちゃんのような医療的ケア児を見かけないことに気がつきます。

「私は横浜で暮らしているとき、長女の幼稚園の送り迎えや、スーパーへのお買い物にも希帆乃と一緒に出かけていました。でも、新宮では出かけた先で医療的ケア児を見かけることはほとんどなかったため、私も希帆乃を連れての外出のしにくさを感じていました。希帆乃は24時間の胃ろうへの栄養剤の持続注入があるため、外出時には栄養ポンプを医療バギーに乗せて移動する必要があります。そういった希帆乃の姿が見慣れないのか、すれ違う人に希帆乃をジロジロ見られたことも幾度となくありました。

必ずこの地域にも医療的ケア児はいるはず･･･そう思って、地域の保健師さんなどに聞いてみたところ、医療的ケア児や重症心身障害児はいるけれど、あまり外出していない、という現状があるようでした。医療的ケア児についての地域の理解が乏しく、外に連れ出すと好奇な目で見られてしまったり、心ない言葉をかけられたり、そもそも支援が少ないために外に連れ出すことが難しい現状があるようでした。

私も実際に買い物をしているときに、一緒にいる希帆乃を見て『かわいそうに』などと心ない言葉をかけられたこともありました」（亜里沙さん）

亜里沙さんは「私たちは何も悪いことをしていないのに、なぜ隠れるように暮らしていかなければならないのか」とモヤモヤした気持ちを抱えていました。

「やがて希帆乃の入学を検討する時期になりました。学校の見学会に参加したときに、初めてこの地域の医療的ケア児とその家族と知り合うことができました。6歳になった希帆乃は特別支援学校の肢体不自由学級に入学することになり、その学校の保護者会などで地域の医療的ケア児のお母さんたちとのつながりができました。ほかの保護者と話をしてみると、多くのお母さんたちは自分自身の人生というよりは、『子どものために生きる』ことを重視しているように感じました。

私は希帆乃を夫に預けて美容院やランチに出かけていますが、そういった息抜きがなかなかできない人もいました。医療的ケアが必要な子どもを最優先するのはもちろん当然なことだと思います。でも、お母さんたちも、もっと自分自身を大切にしてもいいんじゃないかな、と。そのために私に何かできることがないか、考えるようになりました」（亜里沙さん）

配信：たまひよONLINE