自閉症育児で意識していることは、自分とは違うタイプの“のうみそ”への伝え方【自閉症育児体験談】

自閉症育児で意識していることは、自分とは違うタイプの“のうみそ”への伝え方【自閉症育児体験談】

竹山美奈子さんは14歳のひとり娘・鈴乃ちゃん(以下:すずちゃん)と夫の3人家族です。すずちゃんは3歳の時に自閉症スペクトラムと診断され、現在は特別支援学校に通う中学2年生です。はじめは軽度知的障害と思われましたが、小3で最重度知的障害と診断され、発語はほとんどありません。美奈子さんはすずちゃんの障害を題材にした絵本『すずちゃんののうみそ』を出版し絵本作家として活動をする傍ら、トークイベントや講演会などで自身の育児体験を語り、障害理解を広める活動しています。
2回目の本インタビューでは、すずちゃんの特性・こだわりと、その対応、美奈子さんが子育てで普段から気をつけていること、自閉症について知って欲しいことを聞きました。

音やリズムが好きなすずちゃん。特性を生かしてコミュニケーション

――未就学児の時は、冷めたものを一切食べず、保育園では給食が食べられるようになるまでかなり時間がかかったというすずちゃん。他にどのような特性・こだわりがあるのでしょうか。

「例えば小学校低学年くらいまでは、光に敏感な時期がありました。海沿いの松林を車で走るとよくパニックを起こしていたのですが、今思えば木漏れ日がキラキラしているのが苦手だったのだなあと思います。

首から上の触覚過敏があって、帽子やマフラー、髪留めもつけられません。どんな炎天下でも帽子を被らないので、暑い日は水が入ったスプレーを学校に持って行って、スプレーで頭に水をかけています。この特性は今も続いています。長袖や裾の長い服も苦手で、袖や裾をまくる癖があります。今も真冬でも短パンみたいにまくっています(笑)。

目で見たものを記憶する能力は高いなと感じます。物の位置が変わったり、新しい物があるとすぐさま『なにこれ?』という反応します。私が久しぶりに着た洋服も視覚や感触で覚えているようです。

音やリズムが好きで、喃語のような意味のない言葉をずっと発しています。その特性を利用して、リズムやメロディに乗せて言葉を伝えてコミュニケーションに活用しています。例えば、納豆の絵を見せて『納豆』と教えても伝わらないけれど、納豆を食べたがっているタイミングで『納豆♪納豆♪』と歌いながら一緒に冷蔵庫に納豆を取りに行って食べさせると、自分の欲求と音と行動が合致して頭の中にインプットされて『納豆』と発語するようになったりするんです。

こだわりについては、比較的少ない方だと思いますが、リモコンの向きを揃えたいとか、隣の人が足を組んでいると手ではずそうとするとか、細かいこだわりはたくさんありますし、週替わり、月替わりで出てくるこだわりもあります。

特性もこだわりも、小さい頃の方が強かったものや、大きくなってから強くなったものもありますので、その都度叱らずに応じられるものには応じています」(美奈子さん)

“話す”ことは身から“離す”こと。悩みはアウトプットする

――インタビュー中も常に明るく笑顔を絶やさない美奈子さん。周りの人からもよく『明るいですね』『元気ですね』『最重度の障害児を育てているお母さんとは思えない』と言われるそうです。ご自身の心のケアについてお聞きしました。

「以前『“話す”ことは身から“離す”ことだよ』と言ってくれた友だちがいました。もともと楽天的な性格なのですが、自分の内側だけで物事を考えていると思考停止してしまうので、人に話したり、メモしたりして自分の考えをアウトプットして“離す”習慣があるのがいいようです。8年ぐらい日記を付けていた時期もありましたが今は学校やデイとの連絡帳があるので辞めました。とにかく外に出さないとスッキリしないので、夫や友人に話したり、書いたりして自分の気持ちをその都度発散させています。現在はアメーバの公式ブログで、すずとの日常を綴っていますが、最初はブログに個人情報を晒すことに抵抗もありました。でも“最重度知的障害”で“自閉症の女の子”って、マイノリティの中のマイノリティで情報が少ないんです。私もものすごく検索しました。それで、少しでも参考になればと実名を出して書き始めました。つらかった時期のことを書くと『救われた』と言ってくださる方がいたり、理解してくれる人、応援してくれる人が増えたり。自分がオープンにすることでわずかながら人の役に立てているようで、自分にとっても励みになっています。

また、なるべく笑ったり、泣いたりしてセロトニンを増やしています。笑うという行為は時間をかけずにすぐにできるし、楽しい気持ちでなくても口角を上げるだけでもいいんだそうです。
子育ての悩みは、調べて、試して、解決しないとスッキリしないこともありますが、すぐに解決できず行き詰まることもあります。そんな時は一旦考えるのをやめて、子育てとは全く関係のない泣けるストーリーの映画やドラマを観ます。泣くことは笑うことよりも持続性が高くて効果的なストレス発散法らしいですよ。自分が置かれている状況とはまったく違う事柄で心を動かして、情動の涙をいっぱい流すと本当にスッキリします。

あとは美味しいものを食べる・美味しいお酒を飲む、お店で美味しかった料理を再現するなど、日常生活の中で気軽にできる“自分の好きなこと”で、一瞬でも悩みから離れるようにしています。『ちょっといいコーヒー飲んじゃおう』『美味しいケーキ買っちゃおう』でもいいんです。子育てって毎日のことだから、私たちは毎日自分にちょっとしたご褒美をあげて発散してもいいんですよ〜!(笑)」(美奈子さん)

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