生後すぐに命にかかわる難病、そして脳性まひの診断が。車いす生活でママになりたいと願った元東京パラリポーター【体験談】

生後すぐに命にかかわる難病、そして脳性まひの診断が。車いす生活でママになりたいと願った元東京パラリポーター【体験談】

21年に開催された東京パラリンピックのNHK障害者キャスター・リポーターを務めた千葉絵里菜さんは、脳性まひによる症状のため車いすで生活しています。2024年2月に女の子を出産してママになった絵里菜さんに、自身のこれまでを振り返り、話を聞きました。
全3回のインタビューの1回目です。

生後すぐに命にかかわる難病、そして脳性まひで車いすの生活に

北海道帯広市出身の絵里菜さん。1994年11月に、父・母・10歳上の姉と8歳上の兄との5人家族の末っ子として生まれました。ところが、絵里菜さんは生後すぐに胆道閉鎖症と診断され、その後に脳性まひがあるとわかったそうです。

「両親から聞いた話ですが、生後1カ月のときにグレーのうんちが出て、地元の帯広の病院で胆道閉鎖症と診断されたそうです。胆道閉鎖症は約1万人に1人に起こる病気で、胆汁が正常に出ないために命にかかわる難病です。胆汁が肝臓から排出されるようにするための手術を2回ほどしましたがよくならず、生体肝移植を受けるために京都の病院へ転院。1歳になってすぐに、母が肝臓を提供してくれ、肝移植手術を受けました。手術は成功したものの、その後に脳性まひがあることがわかりました。

脳性まひは、出産前後に何らかの原因で脳の一部に傷がついたための後遺症です。私の脳性まひの原因はわかりませんでした。私の場合は、脳性まひによって足と右手に不随意運動があり、左手に硬直があります。不随意運動とは、思うように手や足が動かなかったり、緊張すると足がバタバタ動いてしまう症状です。そのため、私は3歳から車いすで過ごしています」(絵里菜さん)

物心つく前から車いすに乗っていることが当たり前の生活だった絵里菜さんは、保育園のころまでは何の違和感もなく過ごしていたそうです。

「保育園のときは、『みんなと違うな〜』と気づき始めたものの、とくに不思議には思いませんでした。ほかのお友だちとの違いがわかり始めたのは、小学生になり、はっきりと自我が芽生えてからです」(絵里菜さん)

絵里菜さんは小さなころから週2日ほどリハビリに通い、1日に理学療法(PT)40分、作業療法(OT)40分を行っていました。このリハビリが「当時はとても嫌だった」と絵里菜さんは言います。

「リハビリでは、筋肉をほぐしたり、金属の装具をつけて平行棒につかまりながら歩く練習をしたりしました。体幹や脚の筋肉のためのリハビリなんですが、このコルセットが金属製ですごく重いし痛いんです。装着して動くのが大変で、子どものころはリハビリが嫌で嫌でしかたなかったです。ただ、小児期からこういったリハビリをすることで、体の使い方や動かし方を獲得できるので、とても重要だと今ではよくわかります。

そのころの私は、脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)のコルセットもつけないといけなかったんですが、それも痛くて蒸れて暑いので、途中でつけなくなってしまいました。そのため今も背骨が少し曲がっています。だからこそ、小児期のリハビリがどれだけ必要かを今は身を持って実感しています」(絵里菜さん)

車いすで地域の学校へ通学。小学校では苦しい思いをしたことも

障害があっても、きょうだいたちと同じように地域の学校へ通わせたい、という両親の応援もあって、絵里菜さんは地域の小学校・中学校・高校に通いました。

「私はだれかの付き添いがないと学ぶことができなかったので、小学校3年生くらいまでは、母が毎日学校に付き添ってくれました。しかし、親子が1日中一緒にいることは、お互いにとって負担がないとは言えない状況でした。私も、学校で先生やお友だちとどんなことを話し、どんなふうに過ごしているかまで、すべてを母に知られていることはきゅうくつに感じていたと思います。

毎日私の授業に付き添う生活は母にとってもストレスだったようで、あるとき母に顔面まひの症状が出てしまいました。そこで社会福祉協議会に相談をして、ボランティアをつけてもらえることに。それ以降は母だけではなく、介助員の人も付き添ってくれることになりました」(絵里菜さん)

小学校生活では、クラスの同級生たちとの違いを感じ、自分に障害があることを苦しく思うことも少なくありませんでした。

「クラスの中で私1人だけが車いすだったので、ほかのお友だちは鬼ごっこなどいろんな遊びを楽しんでいる中、私だけ1人、体育館の端っこでそれを見ているような日々でした。
小学校の先生方も、私にどのように対応するかをいろいろと考えてくれていたのかもしれませんが、『車いすだから』と特別扱いのような対応があったことで、クラスの中では『なんで絵里菜ちゃんだけ・・・』と受け取られてしまい、いじめられてしまった経験もあります。『どうして私だけこんな障害があるんだろう』『どうしてこんなことを言われなければいけないんだろう』と、自分の障害を受け入れるのが難しく、苦しい時期でした」(絵里菜さん)

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