生後間もなく脳の病気が判明。「この先本当に歩いたり、話したりできないの?」自分の意思で前に進む経験をさせたい【水頭症・体験談】

生後間もなく脳の病気が判明。「この先本当に歩いたり、話したりできないの?」自分の意思で前に進む経験をさせたい【水頭症・体験談】

廣瀬元紀さん(41歳)・聖子さん(40歳)の第2子の朋克くん(10歳)は、妊娠7カ月のときに緊急帝王切開で生まれました。出生体重は865gでした。緊急帝王切開になったのは、胎盤がはがれて大量の出血を起こす常位胎盤早期剥離(じょういたいばんそうきはくり)のため。母体も胎児の命も危ぶまれる状態でした。
その後、朋克くんは脳の病気が見つかります。元紀さん・聖子さんに、朋克くんの水頭症の手術や就学のことなどを聞きました。
全3回インタビューの2回目です。

生後1カ月で水頭症と診断。ひと目で頭が大きいことがわかる

朋克くんがCT検査の結果、水頭症と診断されたのは生後1カ月のときです。水頭症とは、頭蓋内に過剰に髄液がたまって、脳を圧迫する病気です。

「朋克は生まれてすぐにNICU(新生児集中治療室)に入院しました。僕は毎日、会社帰りに必ず会いに行くと決めていました。当時はコロナ前でもあり面会は24時間できたので、残業でどんなに遅くなった日でも朋克に会いに行きました。毎日行くと決めたのは願掛けです。どうにかよくなってほしいという願いからです。

朋克は、生後1カ月で水頭症と診断されましたが、僕が見ても頭が大きいということがわかりました。
医師からは『水頭症の手術が必要ですが、まだ小さすぎて感染リスクなどがあります。しかし脳の成長を阻害するから、早めに手術はしたほうがいい。生後2カ月まで待つのがギリギリのライン』と言われました。脳を守るために必要な手術ですが、手術をすることによって命が失われては本末転倒です。担当医の先生と、毎週相談しながら、慎重にタイミングを考えていきました」(元紀さん)

生後2カ月でVPシャント術を。術後、小脳低形成が判明

朋克くんは、生後2カ月でVPシャント術を受けることになりました。VPシャント術は、水頭症の治療では一般的なもので、頭蓋内に過剰にたまった髄液を脳室からおなか(腹腔内)に細いチューブを通して流すようにする手術です。

「手術の日は、病院の近くの公園で2歳の姉のまほを遊ばせながら、手術が終わるのを待ちました。2時間ぐらいしたら、看護師さんから『無事手術が終わりました』と電話があったと記憶しています」(聖子さん)

VPシャント術は、成功しましたが、手術から1カ月後、初めて脳のMRI検査をしたところ小脳が小さい小脳低形成がわかりました。

「医師からは『同じような症例が少ないので、朋克くんがこの後どのようになるかはわかりません』と言われました。現実を突きつけられたようで言葉を失いました」(元紀さん)

「私は、現実として受け止められませんでした。この先、本当に歩けないの? 話したりできたいの? と、もんもんとしました。それまでまわりには障害をもつ人がいない環境で生活していました。障害がある人の暮らしが全然イメージできず、これからどんな生活になるのか不安ばかりでした」(聖子さん)

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