脳症まひの長男の突然の死。「なぜ気づけなかったんだろう・・・」と自分を責める日々。母は新たな道を模索する【体験談】

脳症まひの長男の突然の死。「なぜ気づけなかったんだろう・・・」と自分を責める日々。母は新たな道を模索する【体験談】

4人の子の親である美園環さん(40歳)、直人さん(40歳)夫婦。2022年、当時10歳だった脳性まひの長男・竜吾くんを亡くした美園さん家族。それでも3人の子どもとの暮らしは続きます。
美園環さんは竜吾くんと過ごした日々を忘れないようにと、産後ドゥーラの仕事を始めます。
全3回のインタビューの3回目です。

夜間、人工呼吸器がはずれたのにアラームが鳴らなくて

――竜吾くんは夜間、人工呼吸器を付けていたと聞きました。2022年のある朝、人工呼吸器をつないでいた気管カニューレという器具が取れていたそうですが、そのときの様子を教えてください。

美園さん(以下敬称略) 前日は何か変わったことがあったわけでもなく、平日だったのでいつものように学校に行き、ルーティンの夜のお世話をしていつもどおり就寝しました。次の日は下の子2人の運動会の日だったので、みんなで行くのを楽しみにしていました。何かあったらすぐ気づけるよう、普段から私たち家族は竜吾と同じ部屋で、私は竜吾の隣で眠っていました。
でも、朝6時ごろ、私が起床して隣を見たら竜吾の顔は血の気が引いていたんです。竜吾は夜間、人工呼吸器を使っています。気管切開した部分に気管カニューレという器具を入れ、呼吸器とくっつけているのですが、その日は気管カニューレが抜けていたのに呼吸器は変わらず動いていたんです。通常であれば、気管カニューレが抜けるとアラームが鳴り、すぐに気づけます。ところがその日は何か不具合があったのか、カニューレが抜けたのに音がしなかったんです。

すぐに夫を起こし、カニューレを気管に入れ、救急に連絡しました。ビデオ通話で心臓マッサージの指導を受けながら夫と交代でマッサージを続け、救急車を待っていました。救急車には夫が付き添い、病院で処置をしてもらったのですが、呼吸は戻らなくて・・・。そのまま永眠しました。10歳でした。

――突然の出来事だったと思います。

美園 自宅での出来事だったため、警察による検視が行われました。解剖の必要があると言われたのがとてもつらかったです。呼吸器も調査してもらいましたが、アラームは鳴っていなかったとの結果でした。心拍数と血中酸素濃度をはかる機械も使用していましたが、体調がずっと安定していたこともあり、使用しなかったので、そちらのアラームもない状態でした。
人工呼吸器のアラームがなぜ鳴らなかったのか、原因はわからないままです。「どうして気づけなかったんだろう」と、どうしても考えてしまいます。

しばらく夫も私も毎日のように深夜3時に目が覚めるようなことが続きました。竜吾の亡くなった時間が推定で深夜3時から5時の間だと言われたんです。3時に目を覚まし、「どうして気づかなかったんだろう」と考えてしまうつらい日々でした。

竜吾は生まれてからずっと、たくさんの人のおかげで助けられ、つながってきた命でした。それを私が壊してしまったという感覚におちいりました。お世話になった皆さんに申し訳ないという気持ちがとても強かったです。

これまでつちかってきた人とのつながりもプツンと切れてしまった

――竜吾くんが亡くなり、生活も一変したのでしょうか?

美園 生活スタイルは大きく変わりました。これまで竜吾はたくさんの人たちに支えられてきました。学校の先生、学校への通学バスの運転手さん、訪問診療の先生やスタッフ、訪問看護師さん、訪問リハビリの理学療法士さん、放課後デイサービスのスタッフなど、定期的に会う方がいたんです。それが、竜吾が亡くなったことで、こうした方々とのつながりがまったくなくなってしまいました。それでも竜吾の誕生日や月命日に学校の先生がお花を持ってきてくれるなどして、竜吾のことを思ってくれる方がいてすごくありがたかったです。

でも、これまで当たり前のように過ごしていたあわただしい日常が急に静まり返ったような気がしました。「今まで過ごした竜吾との時間は夢だったのかな?」と思うほどでした。しばらくは夫婦ともに何も手につかず、ぼう然としていました。

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