生まれつきの病気や早産、お産の途中で具合が悪くなった赤ちゃんたちが治療を受ける新生児集中治療室(NICU)。その現場では、病気などを乗り越えて成長する赤ちゃんがいる一方で、治療に困難さがある病気のために一生を終える赤ちゃんたちもいます。
テレビドラマ『コウノドリ』(2015年、2017年)でも監修を務めた神奈川県立こども医療センター周産期医療センターの豊島勝昭先生に聞く短期連載。第9回は、空に還った命について聞きました。
NICUですべての命を救えるとは限らない
――生まれてNICUに入院する赤ちゃんのなかには、空に還ってしまう子もいます。
豊島先生(以下敬称略) 神奈川県立こども医療センター(以下、神奈川こども)のような小児専門病院では、大学病院でも治療が難しい病気が胎児診断でわかり、当院で出産した上でお誕生間もなくから集中治療を始めることも多いです。
神奈川こどもは全国的に見ても救命率が高い病院の1つです。毎年約400人ほどの赤ちゃんたちがNICUに入院してきますが、そのうちの約8%の赤ちゃんたちはNICUで一生を終えます。すべての命を集中治療で救えるとは限らないことを日々、実感しています。
根本的な治療法がまだないような病気もたくさんあり、子宮や胎盤で守られているお母さんのおなかの中でなら生きられるけれども、生まれてきたあとは長くは生きられないかもしれない可能性もある、ということを胎児診断からお伝えすることもあります。
――長くは生きられないかもしれない赤ちゃんと家族は、どんなふうに過ごすのでしょうか。
豊島 生まれたあと、NICUでさまざまな治療を受け続けている赤ちゃんとそれをそばで応援し続けている家族もいますし、NICUで治療を受け続けるよりは、在宅医療でできる範囲のことをしながら家族と生活する時間を大切にしたいと希望する方もいます。
家族とともに1歳3カ月の命を生きためいちゃん
――どなたか印象に残っている家族のことを教えてください。
豊島 2022年12月に生まれためいちゃんは、先天性の染色体異常や心臓病があり、神奈川こどものNICUに転院してきました。ご両親は、NICUでめいちゃんと長い時間をともに過ごしていましたが、お兄ちゃんのいるお家での生活を大切にしたいという希望でした。長くは生きられない可能性もあるめいちゃんでしたが、少しずつ成長し、2023年の3月にNICUを卒業して在宅医療をスタートしました。
ご両親はめいちゃんの在宅医療ケアをしながら、水族館や夏祭り、お兄ちゃんの保育園の運動会に行くなど、家族での日々を1日1日大切に過ごしていました。
――めいちゃん家族はその後どのように過ごしていましたか?
豊島 ご両親は、いつか来てしまう別れの日も覚悟しながらも、めいちゃんとの日々を大切に過ごし、めいちゃんは1歳のお誕生日を迎えることができました。しかし、めいちゃんが1歳3カ月になったころ、自宅の近くの病院に緊急入院されて、そのまま一生を終えました。その連絡を受けたNICUスタッフは突然のことに驚き、ご家族の悲しみに心を寄せていました。そんなときに、ご家族が神奈川こどものNICUを再訪問してくれました。
ご両親は、めいちゃんの生きた証しに思える家族アルバムを2冊作って1冊を当院のNICUにプレゼントしてくださったんです。そこには自分たちが知らないめいちゃんのさまざまな表情がありました。めいちゃんとご家族の日々にスタッフ皆で感動し、頑張っためいちゃんの日々をたたえたい気持ちでした。
配信: たまひよONLINE