366gで生まれ、食べることが苦手だった息子。毎回2時間かかる食事の時間がものすごくつらかった【超低出生体重児体験談】

366gで生まれ、食べることが苦手だった息子。毎回2時間かかる食事の時間がものすごくつらかった【超低出生体重児体験談】

福島県のリトルベビーサークル「Nっ子ちゃん」の代表として活動する鈴木頼子さん。15歳の長男の尊偉(たける)くんは妊娠25週のときに366gで生まれた超低出生体重児でした。尊偉くんの退院から3カ月が過ぎた2011年3月、東日本大震災が起こりました。頼子さんに、NICUを退院した後の尊偉くんの成長の様子や、リトルベビーサークルのことなどについて話を聞きました。全2回のインタビューの後編です。

1歳4カ月でようやく退院。しかし、東日本大震災が・・・

頼子さんが重度の妊娠高血圧症候群にかかっていたため、予定日より3カ月早い2009年7月、体重366gで生まれた長男・尊偉くん。NICUに入院中は幸い命にかかわるような大きな合併症などはなく、ゆっくりゆっくり成長して2010年12月に、1歳4カ月で退院しました。ようやく一緒に暮らせるようになった頼子さん家族。かわいく、いとおしい尊偉くんと過ごす時間に、頼子さんは大きな幸せを感じていました。

しかし、尊偉くんの退院から3カ月が過ぎた2011年3月、東日本大震災が起こりました。

「ようやく息子のお世話のリズムがつかめてきたときの震災でした。原発事故による放射能汚染で、息子を外遊びに連れて行くこともできなくなってしまいました。入院中に日光に当たったことがない息子と、一緒にお散歩することがとても楽しみだったのに・・・。
なるべく外の空気を吸わないほうがいいとも聞いて、いろいろな心配を抱えたまま孤独な日々を過ごしました。

幸い自宅は地震による大きな損壊はなく、電気も水道も通っていたので生活面は大丈夫だったのですが、市役所に勤務している夫はほとんど家で過ごせないほど忙しくなってしまい、私はワンオペに。孤立したくない思いが強まり、6月ごろから地域の子育てひろばに通うようになりました」(頼子さん)

食べるのが苦手な息子。毎日の食事の時間が苦しかった

子育てひろばでほかの親子と交流するなかで、頼子さんは初めて平均的な子どもの成長の様子を知ったのだそうです。

「息子は寝返りやおすわりなどは、修正月齢(出産予定日を基準とした月齢)くらいにはできるようになっていましたし、2歳には歩けるようにもなりました。ですが、どうしても食べることや話すことなど、口を使うことの苦手さがありました。

ひろばで出会ったお子さんたちのママたちは『外出すると、子どもが放射能の危険がありそうなものまでなんでもなめてしまいそうで怖い』とよく言っていました。それがどういうことか私にはさっぱりわかりませんでした。息子は自分からなんでもなめてしまうことがなかったからです」(頼子さん)

食べることが苦手だった尊偉くんは、退院後も2歳7カ月ごろまで鼻から入れた経管栄養のチューブを通して栄養をとっていました。

「息子は生まれたときから吸う力が弱く、哺乳びんの母乳を飲むのもかなり時間がかかっていました。入院中から食べる練習をしていましたが、口の中にものが入ってくることを嫌がり、なかなか食べられませんでした。自宅での経管栄養は60分ほどかけてゆっくり流さないと吐きやすくなってしまうため、気が休まりません。少しずつ食べられるようになってからも、息子は食事には毎回2時間かかっていました。少しでも食べて大きくなってもらいたくて時間をかけていましたが、朝・昼・晩の1日3回も向き合わなければならない時間は、私にとってとても苦痛でした。

息子が入院中は1日も早く家に連れて帰りたいと思っていたのに、自宅に帰ってからの子育ては本当に大変でした。食べられないと体も大きくならず体調も崩しやすかったのです。『ほかの子は楽しそうにパクパク食べているのに・・・』とつらく感じたことも。子どもが食べられるようにしてあげられない自分は“ママ失格”と自分に責任を感じてばかりいました」(頼子さん)

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