北海道小児膠原病の会代表を務める、さくましほこさんのお子さんは、小学生のときに小児膠原病の1種である全身性エリテマトーデス（以下SLE）と診断されました。
さくまさんに、小児膠原病（※）がわかったときのことや子どもへの説明、普段の生活で気をつけていることなどを聞きました。全2回インタビューの前編です。

※「小児膠原病」は一般的な病名ではなく、小児期の膠原病のこと。北海道小児膠原病の会で使用している言葉。

「走るのが遅くなった？」「よく眠る」などの違和感が

さくまさんの子どもが、膠原病の1種であるSLEと診断されたのは小学生のときです。膠原病は、免疫機能の異常により全身の結合組織に炎症が起こる自己免疫疾患で、関節に炎症が起こる「若年性特発性関節炎」、皮膚、腎臓、肺などさまざまな臓器に炎症が起こる「全身性エリテマトーデス（SLE）」、皮膚と筋肉に炎症が起こる「若年性皮膚筋炎」などがあります。

小児期の膠原病は、大人よりも症状の進行が早く、重症化しやすい傾向があります。

――SLEと診断されたときのことを教えてください。

さくまさん（以下敬称略）　きっかけは毎年行われる、小学校の尿検査です。検査で再検査になり、2回目を受けました。再検査でも異常が見つかり、かかりつけの小児科を受診したところ、さらに検査を重ねることとなり、専門の病院を紹介されました。

専門の病院では、考えられる3つの病気を挙げられました。その中に、のちに診断されることになるSLEも入っていました。
私も夫も医療職者です。3つの診断名を聞いたときに、どの疾患も完治が難しいと知っていたので、目の前が真っ暗になりました。
とくにSLEは、具体的な将来像を思い描けない面もありました。しかし、いろいろ調べる中で、教科書的に示される予後や数値は、あくまでも目安であるということにも気づいたんです。

――学校の尿検査で異常が指摘される前に、何か気になる様子はありませんでしたか。

さくま　娘はテニスにも興味をもち始めていた時期で、テニスをする姿を見たときに「あれ？　こんなに走るの遅かった？」と思ったんです。
またそのころのことを振り返ると、よく寝ていました。朝、起こしてもなかなか起きなかったのですが、新学期が始まった時期だったので、私はそれを「春だから眠いのかな？」「新しい環境で疲れているのかな？」と思っていました。今は、それが症状のけんたい感だったとわかります。

腎生検を行い、SLEと診断

子どもは専門の病院で、腎生検を行いSLEと診断されました。

――検査について教えてください。

さくま　腎臓の組織の一部を採取して、顕微鏡で組織の状態を詳しく調べる腎生検を行いました。その結果、SLEと確定しました。

――病気のことは、子どもにどのように伝えましたか。

さくま　膠原病は自己免疫疾患です。子どもには「人間の体は、体に悪いことをするものを攻撃するものだけれど、あなたは自分の体をばい菌と思ってしまって攻撃する病気になってしまったの。この病気は一度なってしまったら完治は難しいけれど、お薬を使うことで、またみんなと遊んだり、学校に行ったりできるよ。やりたいことができるように、ママもパパも頑張るから、一緒に頑張ろう」と伝えました。
そして「あなたが悪いわけではない。だれも悪くない」と伝えました。

でも、小学生の子どもにとっては「この世に治らない病気がある」ということを知った驚きと、自分がその病気にかかってしまったというショックは大きいものでした。
その後、治療のために入院している間に、病院内でいろいろな子どもと話す機会があったようで「この世の中には、治らない病気がいっぱいある」ということが、しだいにわかっていったようです。

また医師からは「今、あなたの腎臓は山火事のようになっているんだよ。だから火を消すために点滴をするよ。火が消えたように見えても、くすぶっているから、再び延焼しないように飲む薬も続けるよ。頑張ろうね」というように山火事を例にとって説明されました。

配信： たまひよONLINE