人を外見で差別する「ルッキズム」という言葉を昨今、よく耳にする。生まれた時から、顔の半分に赤いアザがあり、自分のように顔に疾患・外傷のある人たちを「ユニークフェイス」と名付け、当事者活動をしてきたライターの石井政之氏（59歳・@ishiimsyk） に話を聞いた。
◆生まれたときからアザのある人生
石井氏は、1965年に愛知県名古屋市に生まれ育った。生まれた時から、皮膚の表面から少し深いところ（真皮内）の細い血管が、過剰に増える、単純性血管腫（いわゆる赤アザ）があった。2023年6月には、アザのある自身の人生をつづった『顔面バカ一代：アザをもつジャーナリスト』を上梓した。
「おやじもおふくろも戦前に生まれた人ですが、アザを見てもあまり驚かなかったようです。おふくろは7人兄妹の長女です。いわゆる貧乏人の子だくさんの実家で、たくさん生んで死ぬ子も出るような家庭で育っているので、親族は子どもがたくさんいればそういう子も生まれるといった感じで深刻にはとらえなかった」
石井氏の両親は病院に受診させたものの、治らないと言われると名医を探すことはせず納得したという。
◆「お化けだ」「気持ち悪い」といじめられた
そんな石井氏がアザを気にするようになったのは、保育園以降、集団生活を送るようになってからだ。石井少年は大人しくていつも本を読んでいて1人遊びをしていることが多かった。
一方で、小・中学校ではアザのことで冷やかされたりからかわれたりといじめに遭ったという。
「『その顔なんなんだ』『お化けだ』『気持ち悪い』と言われたり、私の顔を見たときにどうしていいか分からず立ち尽くす子が多かったです。その当時は、自分自身も病名を知らなかったので、何を言われても説明できませんでした」
◆本屋で闘病記や図鑑を読み病名を知る
中学生に入ると学がつき、世の中のことも分かってきた。
「アザをどうにかしたいと本屋で本を読み漁りました。昭和50年頃には、ガンなどの闘病記が出始めた頃でした。アザのある人の本はないかと探し、世界大百科事典を読み、自分の顔のアザが単純性血管腫と呼ばれるものだと知りました」
治せるなら治したいと思い、2～3年が経つ。
「SF小説をよく読んでいたので、当時の日本は、技術は進歩する雰囲気があると思いました。きっと治るんじゃないかと楽観的に考えていました」
◆フランケンシュタインのような術後写真
高校に入学すると、母親と名古屋大学付属病院の形成外科を受診する。形成外科では、先天性または後天的に生じた身体組織の形態異常や欠損などに対し専門的な治療を行う外科系診療を行う。のちに高校1年生で自分の意志で受診する当事者はあまりいないと知ることになる。
「MRIやCTなどはなかったので、医者の触診のみでした。『治るよ、石井君』と言われましたが、医者の言うことを真に受ける子ではなかったので『証拠を見せてください』と言いました」
医師は「ホントはダメだけど……」と言いながら、ファイルのケースからアザの治療をした男性の顔のBefore・Afterの写真を取り出して見せてくれた。ファイルには、顔半分に皮膚移植をした、まるでフランケンシュタインのような顔をした術後写真があった。左右非対称のその顔は治ったようには見えなかった。
◆顔の形成手術はしないと決断
「アザの表面を切り取って、胸や太ももなど柔らかいところの皮膚を縫い付けるという術式でした。顔の皮膚というのは表情を作る筋肉の上に、柔らかい皮膚がのっています。医師の『マトモな顔になるには何年もかかる』『紫外線にあたると移植した皮膚が変色するから帽子をかぶって外出することになる』という言葉に、高校生だった自分は絶望しました」
のちにユニークフェイスの当事者活動をしていた時、親や医師に言われるがまま手術を受けた同世代の男性が石井氏に会いに来たが、その顔はやはり左右対称ではなく、顔半分が傷だらけだった。血管種がなくなったあとが傷になっていた。
その男性は「なぜ石井氏は治さなかったのか」と聞いてきたが、石井氏がワケを話すと「親と医師の説明を聞いて完全に治ると信じていた」とショックを受けたという。
「車の営業をしていた人でしたが、傷だらけで、まるでオカルト映画に出てくるような顔でした。恋人もいないし結婚もしていませんでした」
◆アザは完全に治るという誤解
石井氏は情報を集め、20代で顔の形成手術はしないと、自分の人生を決めた。「自分の顔をどうするかは自分で決めたほうがよい」と語る。
「今はレーザーなどでゆっくりだけど、治る人は増えています。だけど、それはアザの面積が狭く、浅い場合です。全員が完治するわけではない。私は医学論文も読んでいます。『完治するんじゃないか』という人がいますが、皮膚には個性があります。治療後の皮膚に個人差があることを一般の人は知りません」
石井氏は1999年3月に『顔面漂流記: アザをもつジャーナリスト』（かもがわ出版）を出版する。
「外見の問題からくる差別や心の傷は日本では放ったらかしでした。本を書こうと思ったのは誰もアザについて書いている人がいなかったからです。本には葉書がついていました。担当編集者に『1通きたら100人の人が読んでいると思いなさい。初版3000部だから30通きたら大成功』と言われました。しかし、私の自宅には、手紙が何百通も届き、編集者は驚いていました」
その内容は、外見の問題で自殺した人の遺族やひどいやけどを負った人、生まれつき髪の毛がないなど、深刻なものが多かった。「一緒にお茶飲みくらいではすまねえな」と思った石井氏は、任意団体ユニークフェイスを立ち上げる。
◆アザがあっても女性と交際していた
顔の問題は「モテ」にも直結する部分があるが、恋人などはできたのか。
「こういう顔をしていると女のフィルターをかけやすいです。嫌悪感を持つ人は寄ってきませんから」
そんな石井氏は後に離婚するものの結婚もし、子どもが2人いる。結婚前には、2桁の女性と付き合ったという。
「2年で一人つきあって別れる。20年経って40歳をすぎれば2桁はいくでしょう。子どもに遺伝するのではと、子どもを作ることを怖がる人がいますが、心配いりません」
単純性血管腫の当事者の話も聞き、論文も読んだが、遺伝は確率的にほぼゼロだと断言する。「ほかの先天性の疾患になる可能性まで考えたら、気にする必要はないです」。
◆若い当事者たちに伝えたいこと
現在はピアサポートや当事者会を開催する石井氏。顔のアザで差別を受け、精神疾患になっている人もおり、深刻な内容が多かったという。
「18歳を過ぎて社会に出てからは周囲も大人ですから、礼儀作法を身につけている。トラブルらしいトラブルはなかったです。私は普通に生きていますが、若い世代の当事者は、1人ぼっちで考えている。だけど、できる範囲でいいから、顔と名前を出して、この問題を発信していって欲しい」
そんな石井氏は人生を旅だという。
「人生、1回きりだと思っているし、志半ばで死ぬ人もいます。60歳までに『顔面バカ一代』の続編にあたる単行本を出版したいのと、死ぬまでに100人の当事者の人生をインタビューと寄稿文でまとめた『ユニークフェイス生活史』という書籍を出したいです」と非常に前向きだった。
＜取材・文／田口ゆう＞
【田口ゆう】
ライター。webサイト「あいである広場」の編集長でもあり、社会的マイノリティ（障がい者、ひきこもり、性的マイノリティ、少数民族など）とその支援者や家族たちの生の声を取材し、お役立ち情報を発信している。著書に『認知症が見る世界 現役ヘルパーが描く介護現場の真実』（原作、吉田美紀子・漫画、バンブーコミックス エッセイセレクション）がある。X（旧ツイッター）：@Thepowerofdive1
