「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」180話。引き続き、くぴこちゃんの修正手術を決意したときのお話です。修正手術をおこなうことを伝えると、「うーん、怖いなぁ」と反応したくぴこちゃん。その反応を見たじぇにこさんは”本当にこれでいいのか”と、悩んでしまいます。そんなとき、ネットを口唇口蓋裂の当事者や家族と交流できる会があると知ります。修正手術をおこなうことに対して迷いのあったじぇにこさんは、交流会に参加してみることに……！
ヒントを求めて交流会への参加を決意！
2018年、親子で初めて口唇口蓋裂の交流会へ参加しました。
今回の交流会の主催は、2015年にテレビでご自身の口唇口蓋裂について公表された小林えみかさんが代表を務める任意団体（2021年現在はNPO法人）「笑みだち会」。
口唇口蓋裂をもつ当事者同士やその家族の交流、口唇口蓋裂についての理解のため活動されていて、現在もオンラインでの交流会を中心に活動を続けています。
私も当時のテレビで小林さんを知った1人でした。
会場につくと……？
わが家のように口唇口蓋裂当事者の家族だけでなく、おなかの赤ちゃんが口唇口蓋裂なので今後の参考に来られた妊婦さんや、口唇口蓋裂の当事者として参加された方など
さまざまな人が参加していました。
一方子どもたち達はというと……？
大人たちの難しい話や神妙な雰囲気のなか娘が退屈しないか心配していましたが、別室で保育士さんにみてもらいながら、年の近い子たちとあっという間に打ち解け、楽しそうに遊んでいたので、主催の方の配慮にとても感謝しました。
各々自己紹介を済ませていよいよ交流会がスタート！
「この交流会は口唇口蓋裂に関する経験談や悩みなど、当事者や保護者それぞれの視点や思い、それを参考に皆さんの今後の治療などの参考にしてもらう以外にも、今回集まった方々の繋がりを作るきっかけになればと思い開催しました」という交流会の趣旨を説明され、和やかに始まりました。
あまり公にすることのない口唇口蓋裂のイメージから、会場の雰囲気がもっと深刻なものになるのではと想像して緊張していたのですが……。
実際には、病院以外の場所でこんなにもさまざまな立場から口唇口蓋裂に向き合っている人が集い、私たち家族以外にもこの病気について少しでも深く知りたいという人たちが多くいることが心強く感じられて安心しました。
2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修／助産師REIKO
著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！
配信： ベビーカレンダー（パパママ）
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