スぺサポの取り組みと「医ケアkidsルーム」開発背景
スぺサポは、医療的ケア児とその家族の暮らしを少しでも豊かにするためのツールやサービスの企画開発をミッションとして2021年9月に設立された非営利法人だ。
2021年に情報収集に苦労する医療的ケア児の家族にかかる負担軽減を目的として「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック(札幌市版)」の制作を立案し、札幌市を拠点とする稲生会・札幌市医療的ケア児家族会・札幌市障がい保健福祉部と連携のもと同年12月に制作・発行した(累計発行部数5000部)。
このガイドブック紹介のため、複数の病院を訪問し、医師・看護師・ソーシャルワーカーなどに医療的ケア児支援に関する悩みをヒアリングしたところ「患者家族の家での暮らしや福祉サービスに関して殆ど情報を持ち合わせていない」「支援経験が豊富な人材が少ない」という声を多く聞いたという。
2022年には、ガイドブックがない地域にも情報を広く届けていくため、総合情報ポータルサイト「～医療的ケア児との暮らしに役立つ情報をワンストップで紹介するサイト～医ケアkidsナビ」の企画・開発にあたり、医療的ケア児支援に直接的・間接的に携わる支援者88名を対象として「医療的ケア児への支援」をテーマとしたアンケート調査を実施した。
アンケートにおいて「家族同士や支援者が集う掲示板サイトの開発を予定しています。利用したいと思いますか？」と質問したところ、「はい」と回答した支援者が97.7％という結果に。
病院でのヒアリングとアンケート調査の結果は、家族だけでなく支援者にとってもコミュニティサイトのニーズが高いことを示しており、今回の「医ケアkidsルーム」を立ち上げる根拠となった。
「医ケアkidsルーム」が、医療的ケア児の家族と支援者を繋ぎ、より充実した医療的ケア児支援が実現することに期待したい。
「医ケアkidsルーム」URL：https://spesapo-room.jp
(Higuchi)
配信： STRAIGHT PRESS
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