2024年5月26日

「一人っ子がよかった」親ときょうだい児との関係はとても重要で、とても繊細なもの。家族みんなが笑顔でいられるために【福山型筋ジストロフィー体験談】

加藤真心（まこ）さん（14歳）は、生後９カ月のとき福山型先天性筋ジストロフィー（福山型）と診断されました。母親のさくらさんは、福山型の子どもを育てる親として、本人もきょうだいも親も笑顔でいられるための活動を、さまざまな方面から行っています。さくらさんがめざすこと、多くの人に伝えたいことなどについて聞きました。
全３回のインタビューの３回目です。

悩んだきょうだい児問題。“いい子じゃない”長女を歓迎することに

二女の真心さんが福山型とわかり、生活が激変した加藤さん家族。そのとき長女のゆとりさんは３歳でした。どうしても真心さん中心の生活になってしまうことが気がかりだったと、さくらさんは言います。

「病気がわかってすぐのころ、私の心のほぼ100パーセントを占めていたのは真心の病気のこと。長女ゆとりのことを考える余裕は、正直ありませんでした。そして毎日寝る前になると『今日もゆとりのことをないがしろにしてしまった』と、自己嫌悪に陥る日々でした」（さくらさん）

きょうだいに障害児がいる子どもについて、本やネットで調べ始めたさくらさん。「きょうだい児」という言葉があることを知りました。

「きょうだい児は、自分は両親に心配をかけられないと考えて“いい子”になってしまう、我慢することに慣れてしまう、ということがわかりました。ゆとりはまさにそれでした。
当時の真心は急に入院することもよくあり、そのたび実家でゆとりを見てもらっていたのですが、いつも聞き分けがよく、ばあば・じいじを困らせるような行動は一つもなかったんです。
ゆとりの精神状態がとても気になるけれど、私と一緒にいるときのゆとりは、いつもニコニコご機嫌。心配は取り越し苦労なのかしら、とも思っていたんです」（さくらさん）

ところが、それは間違いだったと、さくらさんが理解する出来事がありました。

「パパと３人でファミリーレストランに行ったときのこと。それまですごく楽しそうにしていたゆとりが、トイレに行きたいというので連れて行ったら、突然『ママがいいーーーーっ!!』って大泣き。ずっと我慢していた気持ちが、せきを切ってあふれたようでした。これがゆとりの本当の気持ちだ･･･と、ゆとりを抱きしめながら私も号泣しました。

真心の入院中などはどうしても寂しい思いをさせてしまうけれど、そんなときはゆとりの心に寄り添って話をしっかり聞こうと決心。“いい子じゃないゆとり”を歓迎することにしたんです。

『一人っ子がよかった』『マコちゃんがいなければよかった』などの“トゲトゲワード”が飛び出すこともありましたが、すべてウエルカム。「そうだよね、寂しかったよね～」と受け入れました。そして、私とゆとりだけ、パパとゆとりだけ、たまには３人でデートというように、ゆとりを主役にした時間を作るようにしたんです。

気持ちが満たされると妹思いのゆとりに戻り、「マコちゃんかわいい！」と、真心にとっても優しく接してくれます。そんな姿を見るたび、『ゆとりと真心が仲よくしている姿を見るのがママの幸せ。２人のママになれて本当によかった』と伝えていました」（さくらさん）

ゆとりさんは現在16歳。今もデートは続いているそうです。

「最近は私のよき相談相手でもあるので、２人の時間を作りたいのはむしろ私のほうかも。思春期まっただ中なので、昔のようにパパにべったりっていうわけにはいきませんが、『おいしものを食べよう』という誘いには弱いから、たまにパパとも２人で出かけていますよ。

病気の子どもを持つ親にとって、きょうだい児との関係はとても重要で、とても繊細なものだと、自分の経験から学びました。きょうだい児と両親の関係をサポートしたいと考え、活動を始めたところです」（さくらさん）

ふくやまっこや、えん下障害のある子どもの家族がホッとできる場所を作る

さくらさんを含む、ふくやまっこ（福山型の子どもの愛称）の親たちは、2012年に日本筋ジストロフィー協会の分科会として、「ふくやまっこ家族の会」のホームぺージ「ふくやまっこ広場」を立ち上げました。

「子どもが福山型と診断された親が最初にたどり着いて、ホッとできるような場所を作りたかったんです。真心が福山型だとわかった当時、家族会のホームページはなく、ネット検索をすると怖いことが書かれた記事や、怖い写真しか出てきませんでした。最初にネガティブなものに触れると、病気に対してネガティブになってしまいます。

でも、実際のふくやまっこはみんな、笑ったり泣いたり普通に幸せに生きているんです。そのことを一番に知ってほしくて、『ふくやまっこ広場』を作りました。サイトデザインやビジュアルは、親しみやすさとかわいらしさこだわっています。
ホームページにたどり着いたふくやまっこの家族からは、『仲間や先輩と気軽に支え合える場所があることは本当にありがたいです』などの感想をいただいています」（さくらさん）

配信：たまひよONLINE