【闘病】お腹が痛む原因は「濾胞性リンパ腫」… ステージ4まで進行していた

【闘病】お腹が痛む原因は「濾胞性リンパ腫」… ステージ4まで進行していた

働き盛りの年代で病気になった方は、体の辛さや不安はもちろんですが、社会との接点を絶たれたような精神的な不安や孤独に苛まれることも多いようです。比志さん(仮名)は、34歳で「濾胞性リンパ腫」と診断され、3度の抗がん剤治療を経験。闘病生活で大変だったことやお金の話、治療薬の進歩を実感されたことなどについて語ってもらいました。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2024年4月取材。

≫【イラスト解説】悪性リンパ腫のしこりの特徴と表れる症状

体験者プロフィール:
比志(仮称)

1977年生まれ高校を卒業後、単身で海外に移住。帰国後、34歳の時に子宮筋腫の摘出手術をした際、血液検査の結果に異常があり、「悪性リンパ腫」を発病していたことが分かる。その後2回の再発と3回の抗がん剤治療を経験。現在、3回目の治療中。

記事監修医師:
今村 英利(いずみホームケアクリニック)
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

不調はあったが、健康診断で異常はなかった

編集部

病気が分かった時、どのような生活だったのですか?

比志さん

高校を卒業後、海外で仕事をしながら12年ほど暮らしたのち、30歳を機に帰国しました。語学を活かしてフリーランスの仕事をしていましたが、以前から体調が優れないことが気になっていたので、心身ともにリラックスして体調を整えようと、両親が移住した田舎で一緒に暮らし始めたころでした。

編集部

どんな症状があったのですか?

比志さん

主に下腹部の痛みです。その時は原因が分からず、「膀胱炎かな?」と思っていました。そのうち夜中に不快感で起きてしまうほどの寝汗をかいたり、少しずつ体重が減っていったりしていたのですが、健康診断で問題がなかったので、様子を見ていました。

編集部

そこからどのようにして診断に至ったのですか?

比志さん

34歳の時、婦人科検診で見つかった子宮筋腫の摘出手術をした際、術後の血液検査で異常が見つかりました。同じ病院の腫瘍内科で診察を受け、後日CT画像検査をしたと記憶しています。医師が首、脇の下、足の付け根(鼠径部)を触診し、「リンパ節が腫れている」と言っていました。「感染症」も疑われましたが、血液検査の結果からも、もうひとつの可能性である「血液のがん」の可能性があるとのことでした。比較的大きく腫れている箇所を切開してリンパ節を取り出し、組織を調べるという生検手術をする話がありましたが、この時は頭の中が混乱状態で、何をどう消化したらいいのか分からず、呆然としながら帰宅しました。このことを両親に何とか平常心を保って伝えたつもりでしたが、慌てた両親と混乱している自分、家の雰囲気は一気に不安で覆われてしまいました。

編集部

リンパ節の生検手術は後日行われたのですね?

比志さん

外科手術で緊張と不安でいっぱいでした。手術は局所麻酔で行われるので、痛みは感じなくても音は聞こえ、感触も伝わります。この時は左脇の下のリンパ節を取ったのですが、レーザーで焼いている音、リンパ節を引っ張る感触などがはっきりと分かり、めまいがするほど怖かったです。

編集部

診断結果はどうだったのですか?

比志さん

診断された病名は「濾胞性リンパ腫」という血液のがんで、病気の進行が年単位でゆっくりと進む低悪性度リンパ腫に分類される病気でしたが、その時すでにステージ4まで進行していました。数年前から気づかないうちに病気が進行していたようです。リンパ腫の場合、腫れたリンパ節の痛みはないのですが、腫れたリンパ節が周りの筋肉や臓器を圧迫することで痛みを感じることがあるようで、私の下腹部の痛みも、腫れたリンパ節が子宮や膀胱を圧迫していたのが要因でした。

編集部

どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか?

比志さん

医師から抗がん剤治療を勧められましたが、なかなか受け入れられず、ほかに治療方法はないのか考えたいと伝えました。当時30代だった私の周りにがんを経験した人はいませんでしたし、手の届く情報が少なく、治療の選択肢も多くありませんでした。抗がん剤治療を受けてどんな状態になるのか、どんな副作用で苦しむのか、分からないことが多すぎて怖くて治療を拒んでいました。⺠間療法や代替療法の治療を調べても保険が効かないなど、現実的ではないことを知り、落胆して病気を治すことを諦めようかとも思いました。医師からは「治療をしなければ余命1年くらい」と言われたので、県内のホスピスに話を聞きに行ったこともありました。

副作用と合併症に苦しんだ抗がん剤治療

編集部

そこからどのように治療を受ける決断をされたのですか?

比志さん

治療を先延ばしにして半年ほど経ち、病状がどんどん悪化していったので、「BR療法」という抗がん剤治療を受けることを決めました。当時、新薬とされていたベンダムスチンがそれまでの治療薬より副作用が少ないかもしれないと言われたことになんとか希望を見出したのですが、実際の副作用は凄まじく、体の痺れや強い倦怠感、とにかく辛い日々が1週間ほど続き、徐々に回復してきたと思ったら、次のサイクル……。それを約半年間続けました。便秘や吐き気もひどく、胃腸が動かず、食事もままならなくなり、体力は落ちる一方でしたが、寛解には至らなかったものの、治療の効果はありました。腫瘍マーカーの数値も正常値に近づき、症状も落ち着いて体力も回復した頃に結婚、夫と暮らし始めました。

編集部

結婚されたのですね。

比志さん

はい。ただ以前のような生活はできず、仕事の受注も減り、家事と犬の世話をする毎日で、人と関わることを避けていました。30代半ばという年齢だと世間では仕事、家事、育児をこなしている女性が多くいる中、自分は持病を抱えたまま社会と接点を持つ機会もなく、生産性のない日々を過ごしていることに負い目を感じていました。病状は落ち着いたものの、精神的なダメージを引きずっていた時期です。ネガティブな思考から抜け出せず、将来への不安を強く感じていました。

編集部

治療は順調に進みましたか?

比志さん

順調とは言えません。経過観察の通院が続く中、関節の痛みや痺れ、口内や目の渇きが気になり、主治医に相談したところ、膠原病・リウマチ内科を受診することになり、「シェーグレン症候群」という自己免疫疾患の可能性があると言われました。悪性リンパ腫と指定難病とされるシェーグレン症候群は合併症のリスクが高いようです。治療として、症状を軽くするためのステロイド剤と、口内や目の渇きを潤す薬を服用しましたが、症状が改善することはありませんでした。その後、リンパ腫の病状が悪化し始めた際に医師が提案してくれたのもステロイド剤の服用でした。この時は以前の倍量が処方されていたので、薬で楽になった実感はあったものの、不眠、便秘、吐き気などの副作用もありました。

編集部

そうだったんですね。

比志さん

関節の痛みに加えて、それ以前からあった右耳周辺の痛みや痺れが強くなっていたので、自宅から車で1時間ほど行ったところにあるペインクリニックで星状神経節ブロック注射(SGB)を打ってもらっていました。注射の当日はほぼ痛みを感じずにいられますが、すぐに痛みが戻ってくるので、多い時は1~2週間に1回程度の頻度で通院していました。

編集部

再発があったと伺いました。

比志さん

数年が経った2019年、次第にまたリンパ節の腫れが目立ち始め、また症状が出始めました。徐々に生活がままならなくなり、治療を余儀なくされました。あんな思いは2度としたくないと思っていましたが、痛み、倦怠感、寝汗などの症状が強くなりました。病理検査の結果は、前回と同様「濾胞性リンパ腫」でした。この時の治療で使われた薬剤はガザイバとベンダムスチンを併用する「GB療法」となり、本来6サイクルの予定でしたが、4サイクル目で血管に薬が通らなくなってしまい途中で終了し、その後にガザイバ単独投与の維持療法を2ヶ月に1回、約2年間行いました。副作用は前回とほぼ同じで、骨髄抑制と倦怠感で動けない日が1週間ほど続き、吐き気と便秘に悩まされ、さらにはこの治療を機に生理が止まり、精神不安定やホットフラッシュなど、いわゆる更年期障害が起きました。

関連記事: