障害児や医療的ケア児をもつ家族の相談、特別養子縁組のサポートなどの活動をする「小さな命の帰る家」代表の松原宏樹さん。「この活動を始めたときから、一番障害の重い子どもは私が引き取ろうと決めていた」と話す松原さんは、自ら重度の障害を持つ２人の子どもと特別養子縁組をしています。50代になって障害のある子どもとの生活は大変であるけれど、「幸せ」と話す松原さんの思いに迫ります。
全２回インタビューの前編です。

症状が一番重い子どもは、私が家族として受け入れよう！

―― 松原さんは、やまとくん、恵満ちゃんという重い障害をもつ２人の子と特別養子縁組をしました。

松原さん（以下敬称略）　重い障害のある子どもの特別養子縁組支援のための活動を始めたときから、症状が一番重い子どもは、私が家族として受け入れようと決めていました。

現在５歳になるやまとには、ダウン症候群（以下ダウン症）と重い心臓疾患があります。初めて会ったのは、1回目の心臓手術を待つ集中治療室でした。4歳の恵満は、ウエスト症候群という難病に加えて、染色体の7番、18番に異常があります。また、気管切開をして人工呼吸器を使用しているため口からモノが食べられないので、直接栄養を胃に流し込む胃ろうを造設しています。

―― 初めに養子縁組をしたやまとくんとの出会いを教えてください。

松原　やまとの両親は妊娠中にわが子の障害と病気を知り、産んでも育てられないのではないかと思い悩んだようです。しかし既に中絶できる時期は過ぎてしまっていたために、私たちの団体に相談に来ました。そのときには、母親は精神的にかなり追いつめられた状態でした。

「養い親はきっと見つかるから安心して出産してください」と言ってはみたものの、やまとほどの重度の障害がある子どもを受け入れようという家庭は簡単には見つかりません。

そして、最初の相談からからしばらくたって、1カ月の早産で生まれたやまとがダウン症候群と房室中核欠損症、肺高血圧症を併発して集中治療室にいると、実母から連絡がありました。

障害のある子どもとの生活は苦労の連続。でもそれは不幸ではない

――やまとくんの母親・父親は、重い障害を持って生まれたやまとくんを受け入れられない気持ちがあったのでしょうか。

1回目の心臓手術が迫るなか、病院から実母がサインを躊躇（ちゅうちょ）していると連絡がありました。実母に「やまとくんは私が責任をもって引き取りますから心配しないで手術の同意書に署名してください」とお願いすると同時に、妻と病院に駆けつけました。

「障害のある子どもがきょうだいになったら、お子さんの結婚に差し支えるのではないか」と、やまとの実母は、私たちの子どものことを心配していました。そこで、以前から看護師である私の長女が「きょうだいの障害を気にするような人とはおつき合いしない」と話していることを伝えました。

2回目の手術は、正式にやまとと特別養子縁組の手続きをしたあと。今度は私が親として手術の同意書にサインすることができました。

――手術を終えて松原さんの家に家族として帰ってきたやまとくんの様子を教えてください。

松原　やまとは夜になっても神経が高ぶりなかなか深い眠りに入れず、20分に1度は目を覚まして1時間くらい遊んでしまうんです。睡眠系、入眠系の薬を医師に処方してもらってもなかなか効かなかったのですが、ようやくやまとに合った入眠のための薬が見つかって寝てくれたときは、「奇跡が起きた！」と思いました。

やまとがパニックに陥った時は抱っこして子守歌を歌うのですが、私の腕の中で眠りについていく姿は本当にかわいいですね。検査ではやまとの発達は１歳前後、言葉もほとんどしゃべることはできませんが、自分のやりたいことがあると私の手を引っ張ったり、声を発したりして教えようとするんです。障害のあるやまととの生活は確かに大変だし、しんどいと思うこともあります。でもそれは決して「不幸」ではないし、「幸せ」とは別のことだとやまとは私に教えてくれているような気がします。

配信： たまひよONLINE