高田敦子さんの3人目の子どもで長女の美貴さん（25歳）は、ダウン症候群（以下ダウン症）をもって生まれました。早期療育の筋肉トレーニングで、生後4カ月から鉛筆を持つ練習を始めた美貴さんは、絵を描く楽しさに目覚め、今はアーティストとして活躍しています。
美貴さんに常に寄り添ってきた敦子さんに、25年間の子育てを振り返ってもらう全3回のインタビューです。1回目は、美貴さんが生まれたときから鉛筆で絵を描き始めた1歳4カ月ごろまでのことを聞きました。

産声を上げなかった娘。医師からダウン症と告げられたのはその1カ月後

――美貴さんの妊娠・出産の様子を教えてください。

敦子さん（以下敬称略）　美貴には8歳違いと6歳違いの兄がいて、美貴を産んだとき私は30歳。受診していたのは地元の産院でした。二男の出産から6年あいているとはいえ、3回目の妊娠・出産だったので、わりと気楽に構えていたんです。
妊娠中、少し出血はありましたが、ほかはとくに問題はなく、39週目に自然分娩で出産。お産はとてもスムーズで、美貴は2716g、47㎝で生まれました。

ところが、「生まれた～」とほっとしたのもつかの間、産声が聞こえません。「大丈夫ですか!?」と、助産師さんにあわてて聞いたのを覚えています。
「先生に診てもらいますね」という声とともに、先生がせわしく何か処置しているのは気配でわかりましたが、何をやっているのかは見えません。その直後、泣き声が聞こえたので、「生きてた･･･」と安心はしたものの、ちょっと抱っこさせてもらったあと、美貴は保育器に入れられて処置室へ。「やっぱり何かあったんだ」と少し不安になりました。

――その後、美貴さんの様子はどうでしたか。

敦子　初めて抱っこしたときの印象はかわいくて。ただ美貴はとても顔が真っ赤でした。上の兄たち2人とは「なんとなく違う」「何かがおかしいな」と感じたのですが、女の子の新生児は初めてだったので、男女で違うのかなとも思い、さほど深刻には考えていませんでした。

でも、入院中に行った新生児ガスリー検査（新生児マススクリーニング）で、甲状腺機能低下症（こうじょうせんきのうていかしょう／※1）があることがわかり、退院後、県内の大学病院を受診するように言われました。

――そのときダウン症（※2）の説明はなかったのでしょうか。

敦子　なかったです。出産直後の私には負担が大きすぎるという病院側の判断もあり、家族と相談の上で、私には染色体検査の結果が出てから伝える判断をされたようです。

※1／甲状腺の活動が弱く、血中に分泌される甲状腺ホルモンが少ない状態。
※2／23組46本の染色体のうち、21番目の染色体が1本多く存在し、計3本（トリソミー症）となることが原因で発症する先天性の疾患群。21番目の染色体が原因であるため、「21トリソミー」と呼ばれることもある。

「美貴は金の卵」。母のその言葉にハッとする。泣くのをやめ、前を向くことに

――美貴さんにダウン症があることを、敦子さんが知ったのはいつですか。

敦子　美貴が生後1カ月になるころ、出産した病院の先生から説明を受けました。美貴が生まれた25年前は、今ほどダウン症が一般には知られていない時代。私も新聞で「ダウン症」という文字を見たな･･･という記憶がうっすらあるくらいで、知識はまったくなく、「ダウン症って何だろう？」という状態でした。

たしかに生まれてからの1カ月、美貴は泣いて何かを訴えることがほとんどなく、寝てばかりいる赤ちゃんでした。泣かない点では育てやすささえ感じたくらいです。でも、母乳をあまり飲んでくれず、欲しがることも少なく、足の裏をくすぐって起こして飲ませることを続けていたので、つねに「お兄ちゃんたちとは違う」と感じていました

でも、まさかダウン症があるなんて思いもしません。普通に生まれてくるのが当たり前だと思っていたんです。

――美貴さんにダウン症があると知ったあと、どうしましたか。

敦子　今のようにスマホで簡単に情報検索などができない時代です。パソコンや育児書で必死に調べました。そして、治ることのない先天性の疾患であることを知り、これから美貴をどう育てていけばいいのか、目の前が真っ暗になりました。

当時は何も考えられず、息子たちの日々の生活も美貴の育児も、ただ淡々とこなしていました。無条件のかわいさと、そして頭の隅につねにあったのは、育てることの大きな責任。
当時、私たち家族は京都府外に住んでいて、私の実家は京都府にあるので、私の母は近くにはいません。でも電話ではしょっちゅう話をしていて、私がかなり落ち込んでいるのはわかっていたんでしょうね。美貴が生後2カ月のある日、電話で話しているとき、「美貴は金の卵だから大切に育てよう‼️きっとすごい子なるよ。敦子は美貴だけの母親ではなく、お兄ちゃん2人の母親でもあるんだから、泣くのは今日で終わりにしなさいよ」って。

――お母さんの「金の卵」という言葉には、どのような思いが込められていたのでしょう。

敦子　美貴の出生届を市役所に出しに行ったとき、市内で生まれた6万5000人目の赤ちゃんということで、市役所の方がお祝いをしてくださいました。そのときから母は、「美貴は何かを“持っている子”なのよ」と言っていました。美貴の生きる力や可能性を信じていたんだと思います。私と美貴に対する深い愛情を感じました。

母の言葉に背中を押され、私はようやく心のスイッチを切り替えることができました。

配信： たまひよONLINE