高橋由紀さんは、長男（10歳）、二男（6歳）、長女（5歳）、パパの5人家族。長男のMくんには、体の片側に成長異常が発生するゴールデンハー症候群という先天性の病気があります。

ゴールデンハー症候群は、主に耳やあごなど顔面の奇形症候群で、人によって症状がさまざまであることが知られています。自身の経験から、医療的ケアを必要とする子どもや家族を支える「医療ケア親子サークルほぷふる」を立ち上げた高橋さん。今回は「ほぷふる」の立ち上げのきっかけと活動への思い、Mくんが小学校入学に至るまでのお話を聞きました。全2回のインタビューの後編です。

“子どもたちと家族に希望を”という願いを込めた「ほぷふる」

現在、高橋さんは地域の医療的ケア児とその家族のためのサークル「医療ケア親子サークルほぷふる」の代表として、親同士の交流や情報交換を目的としたコミュニティづくりをはじめ、自治体への意見書や要望の提出を行う活動を行っています。

高橋さんが同サークルを立ち上げたのは、Mくんが生まれてしばらくたった2019年のこと。それ以前は23区内の医療的ケア児の親が集まる会へ参加していましたが、23区外に住む高橋さんにとって自分が住んでいる地域の欲しい情報はなかなか得られず、しだいに「自身の地域にもこのようなサークルがあればいいのに」と考えるようになったそう。

「でも1人ではむずかしいなと思ったので、Mが通っていた児童発達支援施設で仲よくなったママ、入院中に仲よくなったママたちに声をかけて、一緒に立ち上げることにしました。“ほぷふる”という名前は、希望に満ちたという意味の英語“hopeful”に由来していて、『子どもも親も希望を持って未来を拓いていこう』という思いを込めました。

私たちの主な活動は、医療的ケア児を育てる親同士の交流の機会や相談できる場づくり、またサークルを立ち上げた2019年から毎年自治体への意見書や要望を提出しています。これまで、ケアプラス保育（障害や発達に課題のある児童の保育）の拡充や、保護者の就労支援、就学支援などを市議会、市長、教育長に要望を伝える中で少しずつ変わってきていると実感しています。

現在サークルへの参加者は20家族ほどに増えて、アロマ講習会をしたり、父の日にプレゼントするクッキーをみんなでつくったり、さまざまなことをしています。あと、みなさん仕事があったりで忙しいのでいつでも気軽に相談したり情報交換できるよう“LINE”グループをつくっていて、そこでやりとりしたりもしていますね。“全国医療的ケアライン”※にも登録しているので、地域を超えた情報交換も同時に行っています」（高橋さん）

※医療的ケアが必要な当事者や家族、支援者をつなぐ全国ネットワーク。通称アイライン。

医療的ケア児が直面する「就学」という壁

医療的ケアが必要な本人やその家族にとって、保育園・幼稚園への入園をはじめ、小学校への「就学」は大きなハードルです。現在は地域の公立小学校に通っているMくんですが、医療的ケア児の通常学校への進学は珍しく、全国的にもまだまだ事例が少ないのが実情です。高橋さんが住んでいる地域では、Mくんが初めての事例だったそう。就学に至るまでの経緯を聞きました。

「私が住んでいる地域では、身体や発達に障害を抱える子どもたちは年長あたりから教育委員会が実施する就学相談というものを受けて、そこから就学先を検討し、決定するという流れが一般的でした。

子育ての先輩たちから就学のたいへんさをよく聞いていたこともあって、うちは年中のときに参加したんですね。そのときは『就学相談は年長になってから行うので1年後にはなっちゃうけど、でもお名前と状況は聞いているので把握しておきますね』という感じで終わりました。でも後々になって、『そのときのことがあったから早めに就学相談の案内ができました』と言ってくださったので、早めに行動してよかったかもしれません。

ただ、特別支援学校や特別支援学級の情報は教育委員会から随時提供されているので、そういった情報を集めつつ、年長になって学校見学をしても決して遅くはないです。地域の小学校の学校公開で１年生の授業の様子を見るのもいいと思います。

Mは幼稚園や児童発達支援施設に通っていたので、そこで先生にふだんの園での様子や集団生活を送れることなどを就学支援シートに書いてもらい、年長になってからそれを持って教育委員会に提出しました。そこで出たのは、特別支援学校という判定。その理由はただ一つ、“コミュニケーションの問題”ということでした」（高橋さん）

そこから、特別支援学校２校と特別支援学級が入っている学区外の通常学校、学区内の通常級を見学したという高橋さん。前者の特別支援学校とは大きな病気を患っていたり障害を抱えていたりする児童が通う学校で、高橋さんが足を運んだのは肢体不自由な生徒が通えるクラスのある学校と、知的障害のある生徒が通う特別支援学校でした。

配信： たまひよONLINE