内田敦子さんの一人息子の博仁（はくと）さん（16歳・高校1年生）は、3歳のとき重度の自閉スペクトラム症（以下自閉症）で、重度の知的障害の疑いもあると診断されました。実際、博仁さんは意味のある言葉を話せず、感情を表情に表すこともできませんでした。
でも現在の博仁さんは、タブレットに文字を入力して意思表示ができるばかりか、長文の作品を執筆し、数々の賞を受賞しています。
博仁さんの可能性を信じて寄り添い、見守り続けた敦子さんに、16年間を振り返ってもらう全3回のインタビューです。
1回目は、博仁さんが重度の自閉症と診断された3歳ごろまでのことについて聞きました。

1歳を数カ月過ぎたころ、「できていたことができなくなる」恐怖におののく

――博仁さんが生まれるまでのことを教えてください。

敦子さん（以下敬称略）　同い年の夫と30歳のときに結婚しました。数年は共働きでしたが、私は妊活のために退職。出産後もしばらくは育児に専念しようと考えていたんです。
36歳のとき念願の妊娠が判明し、夫とともに大喜び。30代後半での初産でしたが、妊娠・出産はとても順調で、なんの問題もなく博仁は生まれてきました。

――1歳ごろまではすくすくと育ち、気になることはなかったとか。

敦子　そうなんです。初めての育児で毎日ドキドキの連続ではありましたが、発育・発達で気になることは何もありませんでした。1歳になるころ車を大好きになり、ミニカーを前後に動かして楽しそうに遊んでいた姿が、今でもはっきりと目に浮かびます。想像遊びができていたんですよね。
ところが、それから数カ月したころから、「周囲の子たちとちょっと違う」と感じるようになったんです。

――とくに気になったのはどのようなことですか。

敦子　「〇〇はどれ？」と聞いても指さしをしないし、いつも目線が合いません。それに、つま先歩きや物を斜めに見ようとするなど、「なんだかおかしい」と感じる行動が始終見られるようになりました。しかも、あんなに上手だった車遊びができなくなり、ミニカーをガンガンと床にたたきつけるように。
「できていたことができなくなっている。博仁の中で何が起こっているんだろう」と、ものすごい恐怖を感じました。

のちに知ったのですが、できていたことができなくなるのは、重度自閉症の子どもにはよくあることで、重度自閉症の子どもをもつ多くのママ・パパが、この恐怖を経験したことがあるようです。

健診で指示どおりにできることが何もない息子。「やっぱり自閉症なんだ･･･」

――「なんだかおかしい」と感じたことを、専門家に相談しましたか。

敦子　1歳半ごろ市の発達相談で博仁の様子を見てもらいました。担当の方には「まだ自閉症とはわからない」」と言われたのですが、そのすぐあとに1歳半健診があり、指さしなどの課題を息子は何ひとつできませんでした。担当した方が「ああこれは･･･」という表情をしていたのをよく覚えています。

このときも「まだわからない」と言われましたが、私は自閉症ではないかと疑っていて、いろいろと調べてから健診に臨んでいました。検査をした方の反応を見て、「やっぱり博仁は自閉症なんだ」と、目の前が真っ暗になりました。

自閉症という重い病気のことを受けとめられず、健診会場から帰る車の中では涙が止まりませんでした。車の中は自分たちしかいない個室で、人の目を気にしなくていいから、泣き続けました。博仁はまだよく状況を理解してなかったとは思いますが、母親が泣いている姿を見て一緒につらそうにしていました。

――診断は3歳のときだったとか。

敦子　地元の療育センター所属の専門の先生によって、重度の自閉症で重度の知的障害の疑いもあると診断されました。
診断が下りるより前から療育を始めていたので、診断については冷静に受け止めることができました。

1歳半健診のあと、博仁のためにできることはないのか、ネットで情報を調べたり、いろいろな療育の教室に行ってさまざまな方法にチャレンジしたりしたんです。毎日が博仁の自閉症のことだけを考えて過ぎていく感じでした。すごく忙しかったけれど、振り返ってみると、忙しすぎて思い悩む時間がなかったのは、私にとってよかったんじゃないかと思います。
それにいろいろな療育の教室に参加することで、同じ境遇のママ・パパとたくさん知り合うことができ、「仲間がいる」と感じられたのは、とても励みになりました。

配信： たまひよONLINE