小学校6年生の長男・慶一くん（12歳）と3年生の長女・由梨ちゃん（9歳）を育てる中山広美さん（46歳・出版社勤務）。由梨ちゃんにはダウン症候群と心疾患の合併症があります。長男の慶一くんは小学校2年生の春に7cmもの小児脳腫瘍があることがわかり、腫瘍を取り除く手術や放射線治療などを受けることに。
慶一くんの過酷な闘病について広美さんに話を聞きました。全3回のインタビューの最終回です。

治療によって脳の成長が遅れるかもしれない！？

広美さんと公一さんは、慶一くんの2回目の腫瘍摘出手術後に、その後の治療方針について医師の説明を受けました。

「このあと大量化学療法というかなり過酷な治療をし、その後に、脳と脊髄に陽子線（特殊な放射線）を照射する治療をする、と​​いう​​計画​​の説明​​を聞きました。医師から、『セカンドオピニオンを受けることもできます』と聞き、神奈川こども医療センター（以下、神奈川こども）に絶大な信頼感はあったものの、大きな病気の過酷な治療に怖さもあり、夫婦で相談して、セカンドオピニオンを受けることにしました」（広美さん）

広美さんと公一さんは都内にある病院の小児がん専門の医師に話を聞きに行くことにします。

「セカンドオピニオンで受診した病院の医師に、過酷な治療でその後の脳への影響が心配なことを相談すると『再発した時の救命率の低さから、今の時点でがん細胞を徹底的にたたく必要がある』という話でした。その言葉に、私たち夫婦は息子に大量化学療法や高い被ばく線量を当てる治療にも決心がつきました。

放射線治療の説明は、受診する予定の筑波大学附属病院で受けました。医師からは『放射線を当てることで脳が萎縮してしまい、脳にダメージが残る』と聞きました。大人の脳に当てるならさほど問題にならないことのようですが、8歳の子どもの脳に当てるとダメージが強く、知能障害になる可能性もあるそうです。目に見えて明らかなものではなく、成長するにつれて学校の勉強についていけなくなったり、記憶能力などでじわじわと周囲との差が開いていくと。親としては、治療後の脳への影響が、最も憂慮することでした」（広美さん）

過酷すぎる大量化学療法

2020年9月から、神奈川こどものクリーン病棟で慶一くんの大量化学療法が始まりました。コロナ禍で面会制限がある時期でしたが、この病棟では最大8時間、付き添うことができました。

「造血幹細胞移植などを受ける患者などが入院する、クリーン病棟に移っての治療でした。この病棟での1カ月は、付き添う私も面食らうほどの過酷さでした。強い薬により、息子の場合は腹痛と水様便が絶え間なく続く状態でした。1時間のうちベッドに戻れるのが10～20分。あとはずっとトイレでした。トイレの時間と計測の記録が病室にあり、私がいない間も、毎時間トイレに行っていることが記録でわかりました。嘔吐も頻繁で、腹痛と便意で眠ることもままならない状態のようでした。

強い抗がん剤による口内の痛みを抑えるのに、数時間氷やアイスを口に入れ続ける治療や、投与された抗がん剤が汗などで体の表面に出てくることで皮膚にもダメージが出てしまうので、1日2回シャワーで洗い流す必要もありました」（広美さん）

1カ月に及ぶ大量化学療法がやっと終わり、慶一くんは元いた病棟に戻ります。

「お友だちもいるおなじみの病棟に戻ってからも、治療の副作用なのか、そのときの暴れ方も大変なものでした。まだ点滴でモルヒネを打っている体調不良もあり、看護師さんがケアしに来てくれても、ものを投げてしまって手がつけられないほど。イライラして大声を出したり暴れたりしていました。よほど体がつらかったのでしょう。

息子がベッドで暴れる様子は、見るに忍びないものでした。私は、ただただ息子の命の無事を願う、そのことで必死だったと思います」（広美さん）

配信： たまひよONLINE