低身長や四肢・指の短さが生まれつき身体に表れる「軟骨無形成症」。11月30日に開催された市民公開講座「家族と共に学ぶ軟骨無形成症」では、軟骨無形成症の当事者であり、モデルや俳優として活躍する後藤仁美さんが登壇。講座終了後にはマイナビ子育て編集部がインタビューを行い、ご自身の経験や周囲のサポートについて伺ってきました。

11月30日に「軟骨無形成症」を学ぶ公開市民講座が開催

オンライン市民公開講座の登壇者。写真左から、医誠会国際総合病院・小児科医の北岡太一先生、軟骨無形成症当事者の後藤仁美（ちびた）さん、カリスマ保育士のてぃ先生

子どもの骨が成長する際の軟骨細胞の働きの異常により、骨の形成が阻まれ、低身長や四肢・指の短縮などの症状を伴う骨系統疾患（※）である「軟骨無形成症（なんこつむけいせいしょう）」。

出生児の1～3万人に1人の割合でみられ、世界で25万人以上の患者さんがいるとされています。日本には約6,000人の患者さんがおり、国の指定難病にもなっています。

※骨、軟骨、人体など骨格を形成する組織の成長・発達・分化の障害により、骨格の形成・維持に異常をきたす疾患の総称

マイナビ子育て編集部は、11月30日に開催されたオンライン市民公開講座「家族と共に学ぶ軟骨無形成症」に参加し、軟骨無形成症の当事者であるモデル・俳優の後藤仁美（愛称：ちびた）さんにインタビューを行いました。

自分が発信することで、この姿を見慣れてもらいたい

配信： マイナビ子育て