Q：軟骨無形成症を理解してもらうため、ご自身やご両親が工夫したことは？

母が、私と同い年くらいの子が集まる場に積極的に連れて行って、スムーズにお友だちができるようにしてくれていました。

物心つく前からだと、お友だちも私の体の特徴を気に留めることなく、一緒に遊んでくれていました。小学校ではその子たちがいつも支えになってくれていて、中学に上がって初めて知り合った子も、その子たちと私の様子を見て「こんな感じで接すればいいんだな」と自然に学んでくれたような気がします。

Q：軟骨無形成症の方を見て、自分の子に「なんであの人は小さいの？」と聞かれたら、親としてどう答えるのがいいでしょうか

この場面、私もよく遭遇します。聞こえないふりをしている親御さんもけっこう多いですね（苦笑）。

私が以前「素敵だな」と思った答え方は、「うん小さいね。でもすごく背が大きい人もいるよね。いろんな髪の色の人、肌の色の人がいるよね。それって素敵じゃない？」というものでした。なんで小さいかということに無理に答えようとしたり、目を背けさせたりするのではなくて、世の中にはいろんな人がいることに目を向けてもらえたらいいんじゃないかと思います。

ちなみに、私がブログやSNSで発信したり人前に出たりするのには、“見慣れてもらう”という思いもあります。人って、見慣れると自然と不思議に思わなくなるんですよね。以前は、怪訝そうにジロジロと見られることが多かったですが、最近ではSNSで私を知ってくれている人からポジティブな声を掛けられることも増えました。これからもどんどん発信して、自分の姿を見慣れてもらいたいです。

配信： マイナビ子育て