2017年頃から手のしびれを感じ始め、次第に歩行困難や失禁といった症状も現れたtsukimiさん。診断されたのは、脊椎の靭帯が骨化し神経を圧迫する指定難病「後縦靭帯骨化症」でした。進行を抑えるために手術を受けたものの、術後は寝たきりの状態に。そこから懸命なリハビリを経て、再手術を繰り返しながら回復への道を歩んできました。病気と向き合う中で、tsukimiさんが気づいたこと、そして得たものとは――。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年10月取材。
体験者プロフィール：
tsukimiさん（仮称）
1986年生まれ、栃木県在住、2018年に後縦靭帯骨化症と診断。3度の手術を経験し、リハビリを経て2022年に自宅ネイルサロンオープン、現在に至る。
記事監修医師：
佐久間 大輔（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
「治すには手術しかない」と言われた手術の後、寝たきりに…
編集部
最初に不調や違和感を覚えたのはいつですか？ どういった状況だったのでしょうか？
tsukimiさん
2017年の11月くらいから、朝起きると手がピリピリしびれていることがよくありました。「寝違えたのかな？」という程度にしか思わず放っておいたのですが、2018年1月には両手が常にしびれる状態になりました。いま思えば2017年6月ごろの仕事の帰りに、足の力が入らなくなり、自転車から何度も転倒してしまったことがありました。それも予兆だったのだと思います。
編集部
受診から、診断に至るまでの経緯を教えてください。
tsukimiさん
常にしびれているのはおかしいと思い、会社近くの整形外科に行きました。レントゲンやMRIを撮りましたが原因はわからず、紹介状を書いてもらって少し大きい病院に行った結果「脊柱管狭窄症」と診断されました。「手術が必要だけど、この病院ではできない」と言われ、自宅近くのA病院に行きました。そこで、ただの狭窄症ではないと言われて、CTを撮った結果、「後縦靭帯骨化症」と診断されました。
編集部
後縦靭帯骨化症とはどんな病気なのでしょうか？
tsukimiさん
脊椎、いわゆる背骨の中にある靭帯が骨化してしまい、近くにある神経を圧迫する病気で、指定難病です。神経が圧迫されるので、手や足のしびれや感覚麻痺、脱力などが起こります。私の場合は、脊椎全体に渡って何箇所も、靭帯の骨化が認められると言われました。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
tsukimiさん
「手術しかない」とのことでした。神経を圧迫している部分を切除するしか方法がないと。
編集部
そのときの心境について教えてください。
tsukimiさん
診断がついたのが5月だったのですが、8月には歩けないほど病状が進んでいて、会社にも行けなくなりました。失禁もするようになりました。治すなら手術しかないと聞いていたので、とにかく早く手術してほしいと思いながら生活していました。
編集部
実際、手術をしていかがでしたか？
tsukimiさん
9月に手術をしました。その頃にはもう自力で日常生活を送るのが困難になっていたので、手術前日の入院予定でしたが、2週間前に入院させてもらい、尿管を入れて過ごしていました。手術は予定通り終了したと言われましたが、その後、全く動けず、寝たきりになりました。顔と肩が少し動くくらいで、指さえ動かせませんでした。ご飯も歯磨きも、全てに介助が必要でした。尿意も便意もなく、体の感覚もありませんでした。なのに痛みだけはすごくて、自分でさすることも出来ないのでとても辛かったです。リハビリも始まったのですが、体を動かすどころではありませんでした。
編集部
そこからどうやって回復したのですか？
tsukimiさん
術後2ヶ月たった頃、リハビリ病院に転院し、少しずつ動けるようになりました。車椅子に一人で乗れるようになったのが術後4ヶ月経った頃です。そこから更に半年間リハビリし、車椅子で生活できるようになった時点で、退院しました。術後10ヶ月が経っていました。ただ、このリハビリ期間中に「再手術が必要」と言われていました。
2度目の手術
編集部
再手術？ それはどういう目的で？
tsukimiさん
「尿閉」といって、自分で尿が出せなくなってしまう症状が続いたので、最初のA病院とは別のB病院で調べてもらった結果、「再手術が必要。最初の手術で取り切れなかった部分を切除する」と言われました。同時に、切除した背骨を補強する目的で、インプラントを入れる手術も行いました。これが2020年1月のことですね。初回の手術が2018年9月だったので、1年4ヶ月が経っていました。
編集部
その後はどうなりましたか？
tsukimiさん
そこからは比較的速かったと思います。手術の翌月にリハビリ病院に転院し、3ヶ月後には杖歩行が可能になったので、自宅に帰りました。その後も外来通院していたのですが、インプラントでの固定箇所をもっと増やすということで、2022年の4月に3度目の手術をしました。前回は、頚椎という首の骨のみを固定したのですが、今回は胸椎、つまり胸の方まで固定しました。
編集部
治療や闘病生活の中で、何か印象的なエピソードなどあれば教えてください。
tsukimiさん
初回の手術後、体が動かなくなり、絶望もあったのですが、口は動くので、同じ病室の人たちや看護師さんとたくさんお喋りをしました。体は本当に辛かったけれど、そのときの何気ないやり取りが楽しかったです。
編集部
病気の前後で変化したことを教えてください。
tsukimiさん
「病気に重いも軽いもない！」と思うようになりました。入院生活の中で「私なんてこんなにひどいんだよ」と、自分の病状が一番辛いと言い張る患者さんもいましたが、痛みは目に見えないからその人にしかわからないし、寝たきりでも、車椅子生活でも、歩けるようになっても悩みはあります。車椅子の時は「若いのにかわいそう」と言われて嫌な思いをしましたし、杖で歩けるようになってからは「歩けていいね」なんて言われると腹立たしく感じました。もちろん私自身も、「自分の辛さが理解してもらえない」と悩んでいた時期もあったのですが、「病気の辛さなんてその人にしかわからない」って思えるようになって心が軽くなりました。あと、この病気になってなかったら、今の主人とは出会えてなかったと思います。
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※この記事はMedical DOCにて『【闘病】予定通りの手術後｢まさか｣の寝たきり 手のしびれは難病の始まりだった《後縦靭帯骨化症》』と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
配信： Medical DOC
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