奈央さん（仮称）は2014年頃から頻尿や下痢の症状が続き、最初に診断されたのは「潰瘍性大腸炎」。しかし、関節痛や皮膚の異常が悪化し、「ベーチェット病」との診断へ。その後も症状は改善せず、転院を経て「線維筋痛症」と「シェーグレン症候群」であることが判明しました。次々と変わる診断名に戸惑いながらも、自身の体と向き合い続けています。そんな奈央さんが見つけた、病気との向き合い方とは――。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年7月取材。
体験者プロフィール：
奈央さん（仮称）
1976年生まれ。千葉県在住。2015年にベーチェット病と診断され、2021年には線維筋痛症、慢性疲労症候群、シェーグレン症候群と診断される。大学生の息子と鳥16羽との二人暮らし。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
薬を増やしても良くならなかった
編集部
最初に不調や違和感を覚えたのは、いつどのような状況だったのでしょうか？
奈央さん
2014年頃、お手洗いが近くなり、生活に支障をきたすようになってきて困っていました。投薬コントロールなど何か手立てはないかと思い、別件で長年お世話になっている麻酔科のA先生に相談して、同じ病院の泌尿器科を紹介してもらいました。
編集部
受診から、診断に至るまでの経緯を教えてください。
奈央さん
泌尿器科では、「過活動膀胱」という診断でしたが、ほぼいつも下痢をしていることを伝えたところ、「潰瘍性大腸炎」の疑いもあるとのことで同病院の消化器内科に紹介され、すぐに潰瘍性大腸炎と診断されて治療が始まりました。
編集部
あらかじめ伺っていた病名とは異なりますね。
奈央さん
そうなのです。最初は潰瘍性大腸炎と診断されました。潰瘍性大腸炎の難病認定を取ってから、ヒュミラという生物学的製剤を用いた治療を受けたのですが、アレルギー反応が出て、さらには口内炎や皮膚の紅斑も出始めました。また、ある時からひどい関節痛で朝は立てない程になってしまい、医師から「様々な症状から判断すると潰瘍性大腸炎ではなくベーチェット病」であると診断されました。改めてベーチェット病での難病認定を取ってから、免疫抑制剤の服用など薬の内容も若干変わり、生物学的製剤としてはレミケードを用いる治療に変わりました。
「このままだと薬漬けになってしまう」と医師
編集部
その後、ベーチェット病ではなく線維筋痛症とシェーグレン症候群の診断に至るまでの経緯を教えてください。
奈央さん
どんなに食べ物に気をつけて薬を増やしても快方へは向かわず、入退院を繰り返すようになっていました。ある時、麻酔科のA先生から「投薬の内容等を見ても治療方針が見えない、他院へ転院したほうが良い」とアドバイスをもらいました。また、私の症状から、「ベーチェット病以外の病気があるのではないか」と感じているようでした。
編集部
そこからどうされたのですか？
奈央さん
A先生のアドバイスに従い、大学病院の専門医に診てもらい、そこで薬の量や使い方などを細かくチェックして管理してもらうことで、副作用の肝臓の数値等に変化が見られるようになりました。それでもなかなかおさまらない酷い倦怠感や体の痛みがあり、これまでの治療をひとつずつ確認していったところ「線維筋痛症」ではないかという話が出てきました。「線維筋痛症」とは、全身の様々な場所に激しい痛みを生じる原因不明の慢性疾患です。
編集部
また別の病気の疑いが出てきたのですね。
奈央さん
その大学病院では線維筋痛症を診る専門医がいないということで、別の病院の専門医（B先生）を紹介していただきました。そこでは、初回の問診で「間違いなく線維筋痛症」だという診断があり、線維筋痛症に対しての治療が始まりました。また同時にシェーグレン症候群（免疫のバランスが崩れることで、涙や唾液を作る臓器に炎症が生じ、目や口など様々な部位の乾燥を引き起こす病気）でもあるという診断も受けました。
編集部
そのときの心境について教えてください。
奈央さん
結構厄介なことになっているということがわかり、少し落ち込みました。B先生からは、私の生活自体にも問題があるのでしっかり正していかなければならない、との指摘も受けて、色々と生活面に関しても考えるようになりました。確かに、最初に潰瘍性大腸炎の診断がついたときには「薬を飲めば今までの症状は良くなるのだろう」という甘い認識でした。なかなか良くならない症状に心許なさを感じつつも「まあ仕方ないかな」くらいに考えていました。麻酔科のA先生に「このままだと薬漬けになってしまう」と言われたことで、初めて漫然と改善の見られない治療を続けていてはいけないのだと思うようになりました。
編集部
治療や闘病生活の中で、何か印象的なエピソードがあれば教えてください。
奈央さん
「薬漬けになってしまう」と指摘してくれた麻酔科のA先生にはとても感謝しています。薬の効果を感じられなくても「難病は完治しないから」というマインドでただ言われた通りにしていた私に、そこを正して積極的に治療する方向へ導いていただけたと思っています。
編集部
良い出会いだったのですね。
奈央さん
はい。また、B先生からは「自分をマネージメントすること」と言われたことが印象的でした。ただ通院して薬を飲んでいれば良いわけではなく、患者自身が自分の生活や考え方等を見直して、自分の体をマネージメントしなければならない。そんな指摘を受けたことはありませんでした。それは決して簡単なことではなく、なかなかうまくいかずに毎日苦戦していますが、大切なことだと実感しています。線維筋痛症の治療は外来通院での投薬治療が基本で、あとは注射治療もしています。主治医は患者の話を良く聞きアドバイスもしっかりされているため、待ち時間も長いのですが、医師としっかり話すことで色々な気付きや課題もみえてくるので、病態を良くするためには大きな意味があると感じています。
≫（後編）【闘病】日々の「当たり前」に、疑問を持つことも大事だ
※この記事はMedical DOCにて『【闘病】｢いつもの不調｣に思わぬ病気が潜んでいた《ベーチェット病･線維筋痛症・シェーグレン症候群》』と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
配信： Medical DOC
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