元TBSアナウンサーの高野貴裕さんは、2011年に妻で俳優の星野真里さんと結婚。現在9歳になる娘のふうかさんは、2歳のときに国指定難病「先天性ミオパチー」と診断されました。高野さん一家は2024年秋からふうかさんのInstagramを始め、日常の様子を発信しています。ふうかさんの成長の様子や、情報発信することへの思いなどについて聞きました。全2回のインタビューの後編です。

言葉の発達が早かった！

――娘のふうかさんは2歳で「先天性ミオパチー」の一種「中心核ミオパチー」と診断されたそうです。病名がわかり、夫婦でどんなことを話し合いましたか？

高野　先天性ミオパチーは遺伝子の変異によって10万人あたり3.5〜5人に起きる障害だそうです。だれが悪いわけでもなく、どうしようもできないこと。障害児を育てる保護者は「障害のある子に産んでしまって申し訳ない」という気持ちをもつ人が少なくありません。自分を責めてしまう気持ちはとてもよくわかります。

とくに母親は、おなかの中で育てて、痛みを伴いながら産んだからこそ、父親よりも責任感やプレッシャーを感じると思います。だから、娘の病気がわかったとき、妻には「謝ることはやめよう」と伝えました。「障害児として産んでしまったと謝ることをせずに堂々と子育てしよう。一緒に娘を愛しましょう」という気持ちでした。

だって、僕たちの娘は生きているのですから。むしろ障害があるからこそ、堂々と生きてほしい。生まれもった障害はある種の特性のようなものだととらえて、自信を持ってつき合っていってほしいし、僕も娘のためにできる限りのことはしたいと思いました。

――ふうかさんの発達の様子はどうでしたか？

高野さん（以下敬称略）　「先天性ミオパチー」は非常に筋力が弱い症状があり、医師から娘の場合は「成長速度は人より非常に遅い」と説明を受けました。現在も首がすわっておらず座位を確保できない状態なので、抱き上げる際には介助者による首のサポートが必要ですし、電動車いすに乗る際には首あてクッションや胸と腰のベルトをつける必要があります。

首がなかなかすわらなかった生後3～4カ月ごろから発達の遅れは感じていて、生後6カ月ごろに先天性ミオパチーが疑わしいと言われたことから、確定診断が出る前から療育施設に通い、寝返りや座位保持を保つ練習などを行いました。僕も妻も一緒にリハビリを見せてもらい、家庭ではどうやってサポートしたらいいかを学びました。

――言葉の発達はどうでしたか？

高野　療育施設で、言葉の発達のための知育遊びや音楽遊びも行っていました。娘は、言葉の発達は早かったです。親バカ発言ですが、すごく頭がいいんだと思います（笑）

親としては、娘は自分で動けない分、言葉でプレゼンテーションする力をつける必要があると思い、2〜3歳のころからいろんなことを説明して話しかけることを心がけてきました。娘の障害のことについても、そのころから「筋力が弱い障害があるんだよ。性格のようなものだから恥じることはないし、むしろあなたの強みなんだよ」と伝えてきました。そんなこともあってか、娘は早い時期から人の話をよく聞いて、自分の言葉で説明できるようになりました。

――今現在のふうかさんは、どのような医療的ケアが必要でしょうか。

高野　幼稚園に入る前くらいから、寝るときだけ人工呼吸器を使用していました。筋力が弱いために、呼吸をする力もアシストが必要になることがあるためです。8歳を過ぎてからは、就寝時のほかに、日中の息苦しさを感じるときなどにも使用しています。

また、風邪をひいたりすると急激に悪化してしまうので、酸素吸入をしたり、鼻水やたんの吸引が必要になることがあります。そういうときは、鼻からカテーテルを入れて吸引します。でも最近は体調がすこぶる良好。小学校に入ってからだいぶ体力もついてきました。電動車いすも自分で操作しています。

前例がなかった肢体不自由児の入園。娘が切りひらいた道

――幼稚園などの集団生活の状況はどうでしたか？

高野　たまたま縁があって、ある私立幼稚園の面接を受け、共同教育（※1）の一環として入園することができました。面接で娘が先生と直接話をしたところ、「ふうかさんは動けないけれどサポートの先生をつければ幼稚園で一緒に過ごせるね」と言ってくれたんです。それまで肢体不自由児が入園した前例はなかったそうで、そんなふうに娘が自分で道を切りひらいたことが、親としてはとても誇らしかったです。

その幼稚園は子ども主体の教育方針を取っていて、たとえばけんかをしたらまずは子どもたち自身に解決を任せることを大切にしていました。先生たちは距離感を取って見守ってくれ、サポートしてくれました。この幼稚園で過ごした3年間が、娘を強く成長させてくれたと思います。

――ふうかさんは現在小学校の支援学級に通っているそうです。通学の状況はどうですか？

高野　公立小学校の肢体不自由特別支援学級に通っています。支援学級は登下校の送迎サービスがあり、本当に助けられています。娘は学校で過ごす時間の半分は通常級で学び、体育などのときは支援学級で過ごしているようです。

通常学級で過ごす時間が短いので、娘もなんとなく通常級の授業に参加するときに遠慮があるようです。ほかのお友だちからしても、お客さん扱いの雰囲気があるようで、娘は少し寂しく感じているかもしれません。知的障害のない娘にとっては、通常級の子どもたちがわちゃわちゃと遊んでいるなかで会話することはとても大事だと思うのです。その価値観の中で学ぶこと、鍛えられることがたくさんあるはず。だから今後、もっと公立小学校のインクルーシブ教育が進むことを強く願っています。

配信： たまひよONLINE