世界でも治療法が確立されておらず、診断と同時に余命宣告される難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」。11歳の長女、優衣奈（ゆいな）さんを約10カ月の闘病の末に亡くした高木伸幸さんは、ボランティア団体「トルコキキョウの会」を立ち上げ、小児がん患者や家族を支える活動を続けています。
高木さんに、優衣奈さんの発症からみとりまでの経緯、家族として感じたこと、現在の思いについて話を聞きました。全2回インタビューの前編です。

突然のふらつきに、「もしかして…」

――優衣奈さんの「小児脳幹部グリオーマ」発症に気づいたきっかけを教えてください。

高木さん（以下敬称略）　2013年のお正月、家族旅行で富士山に出かけました。優衣奈は元気いっぱいにスキーをしていたのですが、その数日後にちょっとふらついて歩いたり、目の焦点が合わない状態になっていたんです。私は若いときにボクシングの経験があり、脳出血などの脳障害について知識が少しだけあったので、「もしかしたら脳に何かあるかもしれない」と思いました。

病院を受診して検査を受けたところ、「脳幹に出血があります」と言われました。脳幹といえば、生命維持にかかわる重要なはたらきをしている場所です。ドキッとしました。大学病院への紹介状を書いてもらって、CT検査をしたのですが、その結果を見て主治医の先生が尋常じゃない深刻な顔をしていて…。「これは世界でも治療法が確立されていない小児脳幹部グリオーマで、余命は約1年でしょう」と、突然伝えられました。

小児脳幹部グリオーマは日本で年間50～70人の子どもが発症して、1年から2年でほぼ全員が亡くなる、最も死亡率が高い小児がんです。告知の場には妻はおらず、私1人だったのですが、心がまったくついていかず、だれもいない木陰で号泣してしまいました。泣き顔は優衣奈には絶対見せられませんから、トイレで顔を洗って、優衣奈のいる病室に戻り「大丈夫だったよ！」と笑顔で伝えて、その後に妻とこれからのことを話し合いました。

11歳の誕生日から、唯一の治療が始まった

――病院ではどのような治療を行ったのでしょうか。

高木　がんの治療といえば手術ですが、脳幹腫瘍の摘出手術はどんな優れた脳外科医にも不可能で、抗がん剤も効果がないそうです。受けられる標準治療は、脳に放射線を当てる放射線治療のみだといわれました。あくまで一時的に症状を抑えることが目的ですが、3週間ほどかけて、十数回にわたり放射線治療を行うことになりました。

治療開始日の2月19日は、たまたま優衣奈の誕生日だったんです。もしかしたら最後の誕生日になるかもしれないと思い、その日は午前中に一時帰宅させてもらって、親せきみんなでお誕生日会をしました。介護タクシーで病院に戻って、放射線治療室に向かう優衣奈を見送るときに「頑張ってこいよ！」と声をかけたら、優衣奈がＶサインをしてくれたことを覚えています。

――放射線治療後の、優衣奈さんの様子はどうでしたか。

高木　幸い、とても効果がありました。症状が表れた1月から怖いほどに急激に進行してしまい、腕や片足が動かなくなったり、口がゆがんだり、ものが二重に見えたりしていたのですが、放射線治療のおかげでそういった症状が一気になくなったんです。3月の後半には一時的に退院することができました。

配信： たまひよONLINE