赤ちゃんに障害があるとわかったら、あなたは自分を責めてしまうかもしれません。だけど、あなたのせいじゃないんです。そして、どんなに重い障害があっても、生まれてきた赤ちゃんは、あなたのことが大好きなのですよ。「ママ、泣かないで！パパも泣かないで！」きっと、そう思っているはずです。とはいうものの、私自身が、自分の子どもに障害があるとわかった時には、涙はとめどなく溢れてきました。
娘が10ヶ月の時、突発性発疹発症で病院へ連れて行った時に、気になっていたおでこにある大豆大の膨らみを一緒に調べていただきました。結果は、腫瘍と判明。良性ならよいけど、悪性だったとしても、おでこにできた腫瘍を綺麗に取り除くことはできないと、お医者さんに言われました。それは、死を意味するのだと感じました。また、脳に萎縮が見られるということを伝えられました。娘には、知的な遅れが考えられるということでした。
「これからどうなるんだろう？」
真っ暗なトンネルの中に、あるいは、深い深い穴の底に取り残されたような気分になって、もう、ここから抜け出せないのじゃないか？と、激しい絶望感に襲われました。でもね、出口のないトンネルもなければ、朝が来ない夜もないのです。
腫瘍が見つかり、良性か悪性か、結果を待つ間の一週間、私にとっては地獄のようなものでした。「悪性だったら、どうしよう？」ということだけでなく、「もし、知的障害があるのなら、腫瘍が良性だったとしても、私に育てられるのだろうか？」と不安な気持ちでいっぱいでした。
悪性だと、死んでしまうかもしれない。良性だと、障害のある子の子育てをしていくことになる。どちらも嫌だ！絶対に嫌だ！でも、当時、障害があるとわかる前に、娘の死を考えるきっかけを与えられたことは、とてもラッキーだったと思えます。
結果が良性だとわかった時に、娘が誕生した時以上の喜びと安堵を感じました。それまでも、悲しいニュースを見ては、もしも我が子に何かあれば？と想像することは何度もありました。でも、現実に死を間近に感じた時、想像していた時とは比べ物にならない程、苦しくて悲しい気持ちだったのです。
だけど、娘は生きている！それだけで、とても幸せ！朝起きると、私の横に娘が寝息を立てて寝ている。あったかい。それだけで、すばらしいことです。その結果、「娘を守っていきたい！」そう強く思いました。
私は、障害があると子どもは不幸になるのか？と、自問自答しました。きっと、ほかの先輩たちも、同じように考えたと思います。でも、 子どもが不幸になるか？幸せになるか？は、障害のあるなしは、全く関係ないはずです。逆に、障害があっても、幸せな人生を送ることができるはず。だったら、それでいいじゃないと思いました。
じゃあ、この子にとっての幸せとは何か？と考えたら、「自分の誕生を喜んでもらうこと！」「お母さんやお父さんが毎日楽しそうに過ごしていること！」少なくとも、自分のことを理由に、お母さんとお父さんが泣いていたら、きっと悲しいはずです。
泣きたい時には、いっぱい泣いていいと思っています。いっぱい泣いたら、ちょっとスッキリしますから。だけど、一日中泣いているよりは、一日に無理してでもめいっぱい笑顔を作ってみてください。 段々と無理せずでも笑顔が作れるようになると思います。
そして、お子さんに「あなたが生まれてきてくれて、私は嬉しい！ありがとう！」と言ってあげてくださいね。最初は、難しかったら、心の中で叫んでください。それも難しいかもしれませんが、赤ちゃんのこと、かわいいね～、かわいいね～、と言い続けていたら、本当にかわいくてたまらない状態になります。 私はそうでした。
そして、そんなことせずに、今のあなたが、笑顔でお子さんの方を見つめることができるなら、きっと、これからも大丈夫！
子どもに障害があることがわかったばかりの時は、現実を受け入れることは難しいかもしれません。でも、泣いても、悩んでも、現実は変わりません。
だから、少しずつ元気を取り戻して、本来の笑顔のステキなあなたに戻ってくださいね。 あなたのことを応援しています。
