全身がナイフでえぐられるような激痛。受診を重ねてようやくわかった病名…完治しないと言われて絶望

私は2012年ごろからとある病気と付き合っています。症状は足の先がピリピリする感覚から始まり、ほどなくして痛みは全身へ。ひどいときは、1日中ベッドから起き上がれないほどに痛むことも。大小さまざまな病院を訪ねて検査をしても原因はわからずじまい。10軒ほどドクターショッピングを重ね、最後にたどり着いた病院でついに医師の口から病名を聞くことができました。それは、原因もわからない、完治もしない、難病指定にもならないというまさかの病気でした。

足先に違和感が…

私が初めに体に変化を覚えたのは通勤途中のことでした。足の指の付け根がピリピリとする感覚があり、なんとなく気になっていました。さらに、この足の違和感と同じタイミングで表れたのが倦怠感でした。徐々にこれらの症状が続くようになり、症状を感じ始めてしばらくがたつころには、週末になると1日の半分は横になって過ごすような生活になっていきました。

足のピリピリ感はほどなくして痛みに変化し、下半身から全身へと広がりました。それでもなんとか仕事には通っていましたが、休日はベッドから起き上がることすらままならない日が増えてしまっていました。

足から全身へと広がった痛みは、背中、腰、足など日によって出る部分が違っていました。痛みの強さはまるで体の内側をナイフでえぐられるような痛さ！ 必死に痛みを我慢して過ごしていましたが、ついには職場へ通勤するときには、つえが必要な状態になっていました。

少しでも痛みを緩和するためにお風呂で体を温めたり、痛む部位に湿布を貼ったりしましたが、一向に良くなりません。痛みで夜も眠れない日が続き、これではいけないと病院を探し始めることを決断。いろいろな病院を調べて通い、ありとあらゆる検査を受けました。うつ病や不定愁訴（ふていしゅうそ）症候群といった精神の病気などさまざまな病気の可能性が疑われました。

その度に睡眠薬や向精神薬が処方されました。しかし体の痛みは引かず、薬の副作用で次第にメンタル的にもつらいと思うことが増えました。

ようやくわかった病名

大小さまざまな病院を10軒ほど回ったころ。私はついに病名を明らかにしてくれる病院との出会いを果たしました。それは、知り合いからの教えてもらった地元にある小さなリウマチ科の病院でした。度重なるドクターショッピングで疲れ切り、わらにもすがる思いで足を運んだことを覚えています。

紹介された病院を受診し、そこで医師の口から出たのが「線維筋痛症（せんいきんつうしょう）」という病名でした。線維筋痛症とは、全身や体の一部に激しい痛みが慢性的に起こる病気で、疲労やこわばり、しびれや睡眠障害なども症状として表れることもあるそう。

当時の私はこの病名をまったく知りませんでした。しかし、調べてみたところ症状が当てはまるものばかり……。これまで病名が不明で不安がとても大きかったのですが、「やっと病名がわかった」と安心しました。

ところがホッとしたのもつかの間、医師から「線維筋痛症は原因も治療法も確立しておらず、完治もしない」と言われ再び絶望……。

線維筋痛症は治療が難しい病気ですが、難病指定にはならないそうです。完治に至らなくても、つらい痛みだけでもなんとか抑えたい。そう思った私は線維筋痛症専門外来を探しました。