生まれた長男にはまぶたがなく、眼球の表面が丸出しの状態。妊娠22週で頭部に気になることがあると指摘され・・・【体験談】

生まれた長男にはまぶたがなく、眼球の表面が丸出しの状態。妊娠22週で頭部に気になることがあると指摘され・・・【体験談】

星野孝輔さん(27歳)、しほさん(33歳)夫婦が第1子の妊娠がわかったのは2022年のこと。望んでいた妊娠を喜んでいましたが、妊娠22週のころ、おなかの赤ちゃんの頭部に異常があると指摘されます。
しほさんは36週2日で出産の日を迎え、長男は未来くんと名づけられます。孝輔さんとしほさんは、未来くんのことを多くの人に知ってもらいたいとYouTubeチャンネル「星のミライChannel」で「おもちくん」の愛称で日々の様子を発信しています。母親のしほさんに、出産までのことや出産時のこと、初めて赤ちゃんと対面したときのことを聞きました。
全3回のインタビューの1回目です。

そろそろ妊活を・・・と考えていた直前、待望の妊娠

――しほさんが妊娠したときのことを教えてください。

しほさん(以下敬称略)6歳年下の夫と2020年、29歳のときに入籍しました。夫婦2人の生活を楽しんでいましたが、そろそろ子どものことを考え始め、妊活を始めようかと思っていた直前、2022年5月、私が31歳のときに妊娠していることがわかりました。妊活をすでに意識した生活をしていたので、わりと早い段階で体調の変化に気づいていたんです。それで、妊娠検査薬で検査しました。夫と一緒に確かめたら陽性反応が出ていて、うれしかったです。

夫は「病院で診てもらって確定しない限りは浮かれないぞ」と、ぬか喜びにならないようにするためか、うれしそうにしつつも慎重なことを言っていました。妊娠6週目か7週目に産婦人科に行って、妊娠していると告げられました。おなかの中に赤ちゃんが来てくれてすごくうれしかったです。夫もとても喜んでいました。

近所の産院で産むつもりで、妊娠13週目に赤ちゃんの情報を少しでも知っておきたいと考えてNIPT(新型出生前検査※)を受けたところ、赤ちゃんに染色体異常はないという結果でした。

――NIPTを受けたのはどうしてですか?

しほ そのころ妊娠・出産をしているような知り合いも多く、赤ちゃんの情報を得るためにNIPTを受ける人が周囲に多かったんです。私も赤ちゃんについて、より詳しくわかることがあるのなら受けたいと妊娠前から思っていました。

ただ、検査後の夫の反応を少しだけ心配していました。もし赤ちゃんに染色体異常があるという結果が出て、夫が迷うようであればNIPTは受けないでおこうと思っていました。そこで事前に「もし検査で赤ちゃんに何か問題があると言われたらどうする?」と聞いたらところ「別にどうもしないよ。どんな子でも僕たちの赤ちゃんだから、大切に育てて幸せな家庭を作るだけだよ」と即答してくれました。夫が赤ちゃんを待ち望んでいることがわかり、安心しました。

※新型出生前検査/ダウン症候群、18トリソミー、13トリソミーについての可能性を調べる検査

妊娠22週目で赤ちゃんの頭部に気になる部分があると指摘され・・・

――NIPTでは異常がなかったおなかの赤ちゃん。異変を指摘されたのはいつごろですか?

しほ 妊娠22週目です。私が通っていた病院では、「胎児スクリーニング検査」というものを推奨していて、妊娠22週のときにこの検査を受けました。
通常の妊婦健診で診るエコー検査よりもこまかい部分がわかる超音波検査です。
すると、「赤ちゃんの頭の横幅が普通よりも小さいかもしれない」と指摘を受け、再検査を受けることになりました。

再検査まで自分でいろいろ調べてみると、「小頭症」や「水頭症」に当てはまるのではないかと不安になりました。半面、病院であまり詳しい説明がなかったので、「たぶん大丈夫なんだろう」という気持ちでもありました。

――再検査の際は、どんなことを言われましたか?

しほ 23週目に、改めて同院のベテランの先生に再検査をしてもらいました。このときも、あまりこまかな情報は教えてもらえず「エコー検査はそのときの赤ちゃんの体勢なども影響して、見え方しだいで変わってきます。でも赤ちゃんの頭部に異常がある可能性があります。紹介状を書きますから、大学病院に行ってみてください」と言われました。すぐ大学病院に初診の予約を取り、次の週に行くことにしました。

大学病院の診察を待とうと思ってみても、どうしても心配で・・・。心配でしょうがなくて、本当はよくないことだと思いますが、封書ではなく、セロハンテープで貼ってあるだけだった大学病院への紹介状を開けて内容を見てしまいました。

――そこにはどんなことが書いてあったのでしょうか?

しほ 「頭蓋骨の形がレモン型になっている」、「目の位置が低く、目と目の間の間隔が広い」とありました。その日は夜通しインターネットを調べ続け、頭蓋骨がレモン型になる疾患として「二分脊椎(にぶんせきつい)」にたどりつきました。脊髄の形成に異常が生じ、水頭症や下半身まひが起きる病気のようです。

赤ちゃんが疾患を抱えているかもしれないと思うととってもショックで・・・。出産を楽しみにしてくれている人たちが悲しむかもしれない、おなかの赤ちゃんがつらい思いをするかもしれないと考えると、家族にも赤ちゃんにも申し訳なさでいっぱいでした。一方で、私の負の感情がおなかの赤ちゃんに伝わってほしくない気持ちもあり、なるべくリラックスして平常心を保つように自分に言い聞かせてました。

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