2023年1月、星野孝輔さん（27歳）、しほさん（33歳）の間に生まれた未来くんは、世界でもほかに例のない疾患を抱えています。生後７カ月で退院し、家族３人で暮らすようになりました。多くの人に支えられながら、未来くんに深い愛情を注いでいる星野夫婦は、未来くんのことをたくさんの人に知ってもらいたいと、YouTubeチャンネル「星のミライChannel」で「おもちくん」の愛称で日々の様子を発信しています。母親のしほさんに、話を聞きました。
全３回のインタビューの3回目です。

生後５カ月26日目で初めて24時間一緒に生活を。その後、生後７カ月で退院することに

――生まれてからずっと入院していた未来くんですが、退院したのはいつでしょうか？

しほさん（以下敬称略）　生後７カ月になった2023年８月です。退院するまでに目標としていたことが、病院用から在宅用の人工呼吸器に乗り換え、両親が管理できるようになり、呼吸の管理が自宅でできるようになること、目を安全な状態で保護できるようにすること、栄養管理を自宅でできるようにすること、訪問看護師さんなど、地域でサポートしてもらう人たちの調整などができていることでした。

まぶたの手術をしたことで、退院のめどが立ち、そこから地元の大学病院に転院することになりました。

そして、その退院後の生活をシミュレーションしながら、2023年７月に初めて未来と24時間一緒に過ごすことになりました。生後５カ月26日目のことで、本当にドキドキの体験でした。

――24時間一緒に過ごしてみていかがでしたか？

しほ　自宅に見立てた個室で、おふろやその後のケア、夜の目のラップ保護、呼吸器のつけ方、たんの吸引などの練習をしました。14時から翌日の14時まで一緒に過ごしたのですが、実際に行ってみると、やっぱり大変でした。

日中のお世話はそれまでの面会のときの流れで順調でしたが、やっぱり夜のお世話は初めてのことばかりで･･･。ケア自体はある程度スケジュールが決まっているのですが、未来は眠るときに目の乾燥予防のため目にラップを貼ります。それがズレていたら直してあげるなど、こまかいことが気になって、夜中もあわただしくやることがいっぱいありました。
私も慣れていないこともあり、バタバタしてその日は１～２時間くらいしか眠れませんでした。そのときはちょっとした興奮状態で頑張れたけれど「自宅に一緒に帰ったらこれが毎日続くのか、大丈夫かな？」という感想をもったのも事実です。

でも、ずっとわが子と一緒に過ごせた24時間は幸せでした。抱っこしていたら、未来が腕のなかで寝ちゃったんです。それを見て「幸せだな」と思えました。自宅で早く一緒に暮らしたいなと思いました。

夫も別の日に未来と24時間一緒に過ごしていましたが、「楽しかったよ。かわいかった」という感想でした。夫は夜中でもわりとおおらかに過ごし、かなり余裕があったようです。

ついに退院！地域の移動支援者や訪問看護師がサポート

――未来くんが退院してくる自宅で何か準備したことはありますか？

しほ　かなり大がかりな模様替えをしました。未来は床に寝転がって生活をすることが多くなると思ったので、リビングはソファを置くことをやめ、私たちも床に座る生活になりました。
寝室にはベビーベッドを置きました。未来は夜は寝室、昼間はリビングで生活するので、必要な医療機器全部を乗せることができるワゴンを用意して、ワゴンと未来がセットで寝室とリビングを移動できるようにしました。

――退院した日の様子を教えてください。

しほ　病院から自宅へは地域の移動支援者さんたちがつき添ってくれました。その後、訪問看護師さんや呼吸機メーカーの方が来て、打ち合わせをしてくれました。在宅介護に切り替わるに当たり、本当にたくさんの人たちが未来の生活にかかわってくれています。本当にありがたいです。

――退院してからの未来くんはどんな様子ですか？

しほ　驚くほどの成長を見せてくれています。おもちゃに興味をしめし、ボールを近くに置くと手を伸ばして振り回して投げてみたり。入院中はボールに触れさせても握るだけだったので驚きました。

また、指しゃぶりもするようになりました。５カ月ごろ、一度おしゃぶりが始まったのですが、目を守るため手にミトンをはめるようになったため、すぐおしゃぶりができなくなってしまったんです。それが、退院後できるだけ自由にさせていたところ、指しゃぶりをするように･･･。自分の指を口で確かめている行動だと思うので、赤ちゃんらしい姿が見られてとてもうれしかったです。

配信： たまひよONLINE