コケイン症候群の治療
コケイン症候群は根本的な治療法が確立されていないため、症状の緩和と生活の質の向上を目的とした対処療法が基本となります。
視力低下に対しては眼鏡の装着、難聴には補聴器の使用が推奨されます。
運動能力や嚥下機能の維持のため、理学療法や作業療法、言語療法によるリハビリテーションも必要になります。
コケイン症候群になりやすい人・予防の方法
コケイン症候群は両親が血族結婚(いとこ同士の結婚など)の場合、子どもが発症する可能性がわずかに高くなると言われていますが、地域差や生活習慣の関連などはありません。
予防の方法はありませんが、発症したら症状の悪化を抑えるために、紫外線対策や転倒予防、誤嚥対策をおこなう必要があります。
紫外線対策
外出するときは皮膚に直接紫外線が当たらないようにサンスクリーンや帽子、長袖の衣類を着用します。
日焼け止めを使用する場合は、紫外線吸収剤が入っていないSPF40以上の物を使用し、1日に2回ほど塗り直すことが推奨されます。
転倒予防
足の関節が硬くなって運動機能が落ちると、歩いているときに転びやすくなり、転んで骨折すると寝たきりになって更に運動機能が低下する可能性があります。
移動するときは手すりを持ちながら歩く、杖や車椅子などの補助具を使用するなど、外傷や骨折を防ぐことが重要です。
誤嚥対策
コケイン症候群では飲み込みの機能が徐々に低下するため、食事中に誤嚥が起こると肺炎につながる可能性があります。
介助しながら飲食をすすめるときは、必ず言語聴覚士が指示した方法で安全な飲み込みをおこないましょう。
関連する病気白内障
感音性難聴
腎機能障害
肝機能障害
脳内出血
精神運動発達遅滞
色素性乾皮症
ロスムンド・トムソン症候群
ブルーム症候群
参考文献
難病情報センターコケイン症候群(指定難病192)
公益社団法人日本皮膚科学会皮膚科Q&A先天性光線過敏症
厚生労働省192コケイン症候群
日本コケイン症候群ネットワーク
配信: Medical DOC
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