【闘病】全身性エリテマトーデスの診断まで17年 「やっぱり膠原病だったんだ」

【闘病】全身性エリテマトーデスの診断まで17年 「やっぱり膠原病だったんだ」

毎日の積み重ねが病気に負けない体を作る

編集部

現在の体調や生活などの様子について教えてください。

辻さん

寛解状態9カ月目(取材時)にあり、2カ月に1度の定期受診と服薬のみで充実した毎日を送っています。バランスの良い食事と定期的な運動で、病気に負けない体作りを習慣化しています。起床時の手指の関節痛、血小板減少による出血過多の症状はありますが、疲れを感じたら休養することを徹底しているため、大きく体調を崩すことはありません。朝の薬は、プレドニン4mgと5mgを交互、プラケニル1錠と2錠を交互、アルファカルシドールカプセル0.5mg1錠、ポラプレジンクOD錠剤75mg ランソプラゾールOD錠15mg1錠 ユベラ50mg1錠、夜の薬は、ユベラ50mg1錠、クエン酸第一鉄Na50mg1錠 週1回ボナロンを服用しています。

編集部

あなたと同じ病気を抱えている人にアドバイスを一言お願いします。

辻さん

紫外線に気を付けること。疲労感を感じたら必ず休むこと。ストレスをためないことです。

編集部

医療従事者に望むことはありますか?

辻さん

調べたら分かる程度の膠原病を疑う症状は、どの科の先生も把握してほしいです。14年前、大学病院の内科医に膠原病の可能性を確認するも、疑われませんでした。また、とても軽視されやすいのですが、倦怠感、関節の痛みが辛いということを理解してほしいです。

編集部

最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。

辻さん

毎日の習慣の積み重ねが、病気に負けない体を作ります。バランス良い食事、運動、感情とストレスのコントロール、そして笑顔を大切にしてほしいです。

編集部まとめ

自分の体の状態をきちんと把握することで、受け身ではない受診が可能になります。現在はほとんどの人がスマートフォンを持っている時代ですので、気になることがあったらスマートフォンにメモをするなどして、記録しておくようにしましょう。そして、早めに病院を受診することも大切です。

なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。

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