「日本でいちばん有名な医療的ケア児の母親」と言われることもある野田聖子さん。野田さんは49歳で卵子提供を受けて妊娠、50歳で待望の赤ちゃんを迎えました。長男は先天性の病気のため生まれてすぐに手術を受け、14歳になった現在も胃ろうによる栄養摂取や夜間の人工呼吸器利用などの医療的ケアが必要です。
野田さんに、妊娠中に赤ちゃんに障害があるとわかったことや、医療的ケア児を育てる母としての思いについて聞きました。全2回のインタビューの後編です。

「またチャレンジすれば」と悪魔のささやきも

――卵子提供による体外受精の結果、49歳で妊娠したあと、おなかの赤ちゃんに障害があるとわかったそうです。

野田　妊娠14週のころでした。いつもどおりに妊婦健診に行ったら、担当医が「なにか変だ」と言うんです。「背中に浮腫が見えてるから障害がある可能性がある」とか、「おなかから肝臓が飛び出ていて、胃の位置がおかしい、心臓も何かある」とか、エコーを見ながら状況を説明してくれました。

そして、「自分の知る限りこういう子はおなかの中で育たないと思うし、生まれてきても重度の障害があるでしょう」とはっきり言われました。

神様は、私の人間性を試しているのだと思いました。凍結受精卵はまだあったから「またチャレンジすれば」という悪魔のささやきも聞こえました。だけど、重度の障害があるとわかったからって、今回はあきらめてもう一度チャレンジするのは違うんじゃないかな、と強く思いました。私の所に来てくれた赤ちゃんをあきらめることは、私の選択肢にはありませんでした。

私は仕事柄、障害のある人のことをある程度知っていましたし、私自身の経済的な面からも育てていけると、私の心はすぐに決まりましたが、一緒に医師の話を聞いていた夫は「やっぱり育てるのは無理なんじゃないか」と不安だったようです。もちろん、さまざまな理由で妊娠をあきめる人のことを批判はしません。障害がある子の子育てはとても厳しいものですから。

――「おなかで育たないかもしれない」と言われながら、妊娠経過はどうでしたか？

野田　妊娠中には「いつ育たなくなってもおかしくない」と言われ続けていたので覚悟はしていましたが、赤ちゃんは少しずつ大きくなってくれました。ですが、妊娠7カ月を過ぎた秋、切迫早産で入院することに。それから出産までの約2カ月半、病室で安静にしながら仕事をしていました。妊娠後期は羊水過多でかなり苦しい状態が続き、2011年1月、予定帝王切開で男の子を出産しました。

いくつもの命の危機を乗り越え、成長してきた息子

――息子さんには「臍帯ヘルニア」「心臓疾患」「食道閉鎖症」などの病気があったそうです。

野田　息子は生まれてすぐに臍帯ヘルニアと食道の手術をし、生後4カ月には極型ファロー四徴症（しちょうしょう）という心臓の手術を受けました。そして生後9カ月となった2011年10月、突然3分間の心肺停止を経験しました。そのせいで脳梗塞が起き、右手・右足のまひが見られるように。1歳になる前には気管切開の手術もしました。

2歳3カ月で退院して自宅に帰ったあとも24時間点滴をする必要がありました。自宅に人工呼吸器・酸素吸入器などを持ち込み、それから今まで夫が主に息子の医療的ケアを担ってくれています。息子はその後も成長に合わせて、人工血管を交換するなどの手術を受けてきました。

――現在の医療的ケアの状況は？

野田　息子はこの春で中学3年生。食事は口からは食べられず、1日4回すべて胃ろうでとっています。飲み物は少しずつ飲めるようになってきました。夜寝るときには人工呼吸器をつけています。

すっかり力が強くなって、眠いときや機嫌が悪いときには私をパンチしてくるときもあります。それを見ると夫は激怒。そして息子のスマホを取り上げて「返してほしかったらママに心から謝りなさい」としかるんです。すると息子は決まりが悪そうな顔をして、私にハグをして「ごめんなさい」って（笑）

その数日後にまた私をパンチして、私がパパに言いつけて、パパが怒って、ってその繰り返し。コントみたいでしょう（笑）？ でもそんな時間も幸せです。

――息子さんは野田さんにとってどんな存在ですか？

野田　仕事ってひとつ終わった段階で消えてしまうというか･･･、ある意味ひと区切りするものですよね。だけど子どもは、ここにいてくれて、少しずつ成長するし、変化をしていきます。体や言葉や考え方がどんどん変わって、私の好奇心をかき立ててくれる。こんなにおもしろい子と一緒に生きられる喜びは何ものにも代えられません。息子と過ごしていると仕事のストレスを忘れることができるし、仕事へ行けば家族とのストレスが減るとも思っています。

2歳3カ月で退院するときに、「いつ天国に行ってもおかしくない」と言われていた子が、まさか「スマホを返してほしいからママに謝る」なんて知恵が働くようになるほどに大きくなるなんて。障害のある息子を育てるなかで、大変な経験はたくさんありました。でも、やっぱり息子はかわいいんです。

私は今64歳ですけれど、息子と一緒に生きるために元気でいなきゃいけないと思っています。健康でいるために、人間ドックで毎年チェックをしています。

配信： たまひよONLINE