いつもと違うまつげエクステの施術後から、左瞼の開きにくさや物が二重に見える複視といった症状が現れた和田さん。検査の結果、10万人に約13人が発症する指定難病「重症筋無力症」と診断されました。さらに胸腺腫も併発していたため手術をしましたが、術後に症状が悪化し再入院。ステロイドパルス療法も難航するなど、治療は一筋縄ではいきませんでした。難病と闘いながら、新たな治療や治験も視野に入れて前向きに病と向き合う和田さんの軌跡を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年4月取材。
体験者プロフィール：
和田 直子
神奈川県在住、40代女性。2021年7月、まつ毛のエクステサロンで施術後、翌日から左瞼の開きにくさと複視を自覚。眼科を受診するとものもらいの診断を受けるが、治療をしても改善が見られなかった。その後も症状が続くため別の医師に診察してもらったところ、大学病院の神経内科を受診することに。精密検査の結果「重症筋無力症」と確定診断を受けた。
記事監修医師：
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
「以前から疲れやすさは自覚していた」もっと早く受診していればと後悔
編集部
和田さんの発症した重症筋無力症とはどのような病気なのでしょうか？
和田さん
重症筋無力症は全身の筋力に影響が出る病気で、腕の動かしづらさや瞼の開きにくさ、物が二重に見える複視、食べ物の飲み込みづらさなどが生じます。厚生労働省に指定された難病で、統計では10万人に約13人が発症するそうです。男女別では女性のほうが男性より2倍ほど患者数が多く、抗アセチルコリンレセプター抗体が増えることで、神経から筋肉への指令の伝達が阻害され、上手く筋肉が動かなくなります。悪化すると呼吸筋も動きにくくなり、呼吸困難を生じます。最悪の場合は死に至ることもある病気です。
編集部
和田さんの場合はどのような症状から始まったのでしょうか？
和田さん
明確な症状として現れたのは2021年の7月頃、いつもとは違うまつげのエクステサロンで施術を受けた後からです。左瞼の開きにくさと複視が症状として現れ、エクステが原因かと思って戻してもらっても改善せず、眼科を受診しました。眼科で点眼薬などをもらいましたが、それを使っても改善はせず、何が原因か最初はわかりませんでした。
編集部
では、どのように病気が判明したのでしょうか？
和田さん
ふと「夕方になると疲れやすく、週末になるとぼやけなどが出やすい」と医師に話したところ、血液検査をすることになりました。検査の結果、大学病院の神経内科を受診することになり、そこで抗アセチルコリンレセプター抗体が高くなっていることがわかって、「重症筋無力症」であると判明したのです。
編集部
症状は突然現れたのですか？
和田さん
実は思い返してみると、昔から疲れやすい体質で「疲れた」が口癖のようになっていました。はっきりとした症状が現れたのは目ですが、それよりもずっと前から症状はあったのかもしれません。今思うとなぜもっと早く見つけてあげられなかったのか、もっと自分の体を大切にすればよかったと思います。
編集部
病気が判明したときはどのような気持ちだったのでしょうか？
和田さん
重症筋無力症と聞いた時は、聞いたこともない病名でとにかく「ただ、ただ怖い」という状況でした。自分の意識とは別にふと涙があふれることもありました。そして、自分の今までのことを振り返って、どのくらい前から発症していたのか、「エクステがいつも通りだったらわからなかったかも」など、色々と考えました。
胸腺腫も併発し、手術と治療のための入院も経験
編集部
検査や治療はどうでしたか？
和田さん
約1か月ほど採血や尿検査、CTなどの検査ラッシュが続き、胸腺腫があることもわかりました。ほかにも眼瞼下垂のテンシロンテスト誘発・筋電図・脳MRIなども行い、とにかく全身をくまなく検査しました。その後はまず胸腺腫摘出手術のために口腔外科でケアを行うなど、手術準備も必要でした。通常は前日入院のところを、重症筋無力症の患者は、クリーゼの対策のために手術の2日前に入院し、手術へと臨みました。手術は5～6時間位掛かり、術後は1週間ほど入院しました。しかし、退院後1カ月ほどで体調が悪化し、脱力感、むせ、息切れ、複視、同じ体勢が保てないなどの症状で再入院しなければなりませんでした。
編集部
症状の悪化は急なことだったのですか？
和田さん
退院前に主治医も予想していて、「2カ月位経つと重症筋無力症の症状が悪化するだろう」とは言われていました。そして主治医の言うとおりになった感じです。入院してからは血液浄化療法を行い、その後はステロイドパルスを行う計画になりました。しかし、そこでもステロイドパルス前の内服薬で症状が悪化して、ステロイドパルス治療は延期になってしまいました。
編集部
思うように治療が進められなかったのですね。
和田さん
結局、ステロイドの量を4分の1にして2クール治療する方針に変更しました。ですが、それでも症状の増悪、副作用も強く、不眠が続く日々でした。2クール実施後も症状の改善はあまり見られず、ハーフパルスを1クール追加して終了しました。治療の効果はいまいちでしたが、手術の影響や敗血症のリスクも考えて、治療と入院生活も終わりました。
編集部
今後の治療はどのように進むのか決まったのですか？
和田さん
私の場合はステロイドが効きにくいので、今後はソリリス（全身型重症筋無力症治療薬、一般名：エクリズマブ）と治験も視野に入るそうです。ただし、治験は私の場合まだ条件を満たしていない部分もあるので、そこを満たせばコーディネーターさんが付き、フォローもしてくれると聞きました。ほかには内服薬の見直しのおかげで、免疫抑制剤も変わってから効きが良くなっている感じがあります。もう少し症状が治まってきたら、落ちた筋力を戻したいと思っているところです。
≪↓ 後編へ続く ↓≫
※この記事はメディカルドックにて《【闘病】私が疲れやすいのは「怠け」でなく重症筋無力症だった》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
