障害を持つ家族がいる「きょうだい児」たちのリアルな声。話題作の著者が語る、当事者の取材から見えてきたもの

障害を持つ家族がいる「きょうだい児」たちのリアルな声。話題作の著者が語る、当事者の取材から見えてきたもの

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

障害のある兄弟姉妹を支える“きょうだい児”。 その多くは、幼い頃から「家族を助けるのは当たり前」と思い込み、知らず知らずのうちに“ヤングケアラー”として重い責任を背負っています。

コミックエッセイ『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』の著者・うみこさんは、作品制作のために多くの当事者や親の声を取材。その中で見えてきたのは、深い悲しみと、静かな孤独、そして“親を助けたい”という純粋な気持ちでした。

取材を通して感じた、きょうだい児のリアルとは? 著者のうみこさんにお話を聞きました。

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』あらすじ


『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

10歳になった透子。妹・桃乃は小学校の支援学級に通い始めました。桃乃は重度の知的障害があり、生活のすべてに介助が必要です。放課後も常に一緒に行動することを求められ、透子の友達づきあいにも影を落としはじめます。

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

特に大変だったのは、桃乃の“紙を破くこだわり”。教科書を破られても、「しまっておかないのが悪い」と母に怒られるのはいつも透子の方でした。透子は深く傷つきます。
「一度破れた紙は、元には戻らないのに……」

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

ある日、公園で遊んでいたとき、桃乃が近所の子とトラブルになり、透子は石を投げつけられます。傷ついて帰った娘を見て、母は声をあげて泣きました。その姿を見て、透子は初めて気づきます――「大人も泣くんだ」と。「ママはずっと、隠れて泣いてたのかな。私がママを守らなきゃ」

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

それ以来、透子は率先して家事や妹の世話を引き受けるように。でも、その笑顔はどこか無理をしているように見えました……。

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

きょうだい児が抱える深い悲しみと寂しさを目の当たりにして…


『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

――作品を執筆するにあたって“きょうだい児”当事者の方々に取材をされたそうですね。

うみこさん:漫画を描くにあたり、当事者の方々のお話を伺った上で構成を練りたいと考えていましたので、SNSや知人を通じて当事者の方々にお声がけし、オンラインでインタビューを実施しました。様々な考えの方にお話を聞きたいと思っていたので、SNSで障害のある兄弟姉妹が嫌いだと発信している方、障害のある兄弟姉妹と良好な関係を築いている方、きょうだい児支援をされている方、障害児の子育てをしている親の立場の方など、複数の方にお話を聞きました。

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

――取材でお話を聞いた中で印象に残ったエピソードがあれば教えてください。

うみこさん:SNSで障害のある兄弟姉妹への嫌悪感や深い恨みを公言している方の過激ともいえる言葉の裏側に隠された、本心に気づいたのは、取材のふとした会話でした。
「久しぶりに母に会いに行っても、障害のある兄弟姉妹が自分だけに注目してほしくて、私の話を遮ったり、大きな声で騒いだりしてしまうんです」

知的障害のある兄弟姉妹の特性だから、どうすることもできない。そう語りつつも、「母も年老いてきた。生きているうちに、親子でゆっくり話すことすらできないのかもしれない」と寂しそうにつぶやきました。この言葉を聞いたとき、きょうだい児が抱える、言葉にできない深い悲しみや寂しさに気づかされました。

『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より
『妹なんか生まれてこなければよかったのに きょうだい児が自分を取り戻す物語』より / (C)うみこ/飛鳥新社

――切ない話ですね……。他に印象に残ったエピソードはありますか?

うみこさん:別の当事者の方のお話ですが、障害のある妹さんは、たびたび特性による癇癪を起こしていたそうです。一度、癇癪が起きてしまうと、親でも止めることができず、家族の中で唯一、姉である彼女だけが妹さんの癇癪を抑えることができたと言います。

「妹が癇癪を起こしたとき、私は叩いたりして、落ち着かせていました。兄弟喧嘩じゃないけど、私たち姉妹が子どもだったからできたことですよね。妹は叩かれたくなくて、私の言うことだけは素直に聞いたんです」

親御さんは、きょうだい児に苦労をかけないよう気をつけていたといいますが、次第に癇癪が起きた際の対応を彼女に任せるようになったそうです。当たり前のようにケアを任されることが重い負担となり、彼女は結婚を機に実家との関係をフェードアウトさせたと言います。

しかし、同時に親の苦労を深く理解されていました。
「母は旅行が趣味で、年に一度家族で旅行に行くことになっていました。正直、飛行機や新幹線の中で妹が癇癪を起こすこともあり、周りの目が気になって行きたくなかったんです」

私は思わず、「一人だけ留守番したり、親戚の家にいたりすることはできなかったんですか?」と聞きました。
「母と妹の二人だけで旅行に行くことはできないから、仕方ないです。年に一度だけの母の唯一の息抜きで、母にも息抜きは必要ですから」

自分の人生が犠牲になっていると憤る気持ちと親の苦労を間近で見てきたからこその理解があるのだろうと感じました。

配信元: レタスクラブ

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