自分の体の小さな変化にも耳を傾けてほしい
編集部
SLEを発症後、生活にはどのような変化がありましたか？
比嘉さん
ステロイドを多く服用していた時期は過食がひどく、体重が大きく増えてしまい、何とか食欲と体重を抑えようと努力していました。あとは、免疫力が下がっているので、今もずっとマスク生活を送っています。
編集部
もし昔の自分に声をかけられるとしたら、どんな助言をしたいですか？
比嘉さん
あの頃は仕事にのめり込み過ぎていて、平日は3時間睡眠が当たり前の生活を送っていました。本当に“体にむち打って”働いていたと思います。「定時で帰るくらい、楽に仕事をしなさい」と伝えたいですね。
編集部
現在の様子をお聞かせください。
比嘉さん
今は、膠原病内科と内分泌内科に、2カ月に一度のペースで通院しています。最初はステロイドしか薬がありませんでしたが、途中から免疫抑制剤も処方されるようになり、ステロイドの量が徐々に減っていきました。しばらくしてSLEに特化した薬が登場し、現在はステロイドを2.5mg服用しています。関節の痛みがあるため、抗リウマチ薬も使っていますし、過去に肺に血栓が飛んだこともあるので、血液をサラサラにする薬や副作用を抑える薬など、さまざまな薬も併用しています。SLEの症状は、今のところ関節痛がメインで数値的にも安定しており、比較的落ち着いている状態です。
編集部
今服用中の薬について、具体的に教えてもらえますか？
比嘉さん
メインの薬は、「プレドニン（ステロイド）」2.5mg、「タクロリムス」1mgを1日3錠、「メトトレキサート」2mgを1週間に3錠、「プラケニル」200mgを交互に1錠か2錠（1日置き）、「エペリゾン」50mg、「フェロミア」50mgです。そのほかにもいろいろと服用していて、体調に合わせた調整を行っています。
編集部
現在の生活で感じていることや、工夫していることはありますか？
比嘉さん
まだ仕事に復帰できるほどではないですが、一人暮らしをしていても特に問題なく生活できています。朝起きた時に指のこわばりを感じたり、手にうまく力が入らなかったりする日もありますが、日常生活に支障が出るほどではありません。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
比嘉さん
今通っている病院の先生は親身に話を聞いてくれて、親切・丁寧に説明してくれますし、特にありません。転院してよかったですね。
編集部
最後に、読者に向けてメッセージをお願いします。
比嘉さん
この病気は、外見からはほとんどわかりません。でも、杖を使っているので一応“障がい者”ではあります。発症のきっかけが特になかったこともあり、何の前触れもなく突然やってきた病気だなと感じていますね。「何日も高熱が続いた」などの体験談を見かけますが、どんな形で症状が表れるかは人それぞれです。気付きにくい病気だからこそ、自分の体の小さな変化にも耳を傾けてあげてほしいですね。
編集後記
突然の発症、繰り返される入退院、そして見た目ではわからない葛藤の日々。比嘉さんの体験は、誰にとっても他人事ではありません。日々の小さな不調にも耳を傾け、心と体に優しい生活を送ることが、未来の自分を守る第一歩なのかもしれません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
宮部 斉重
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
