人生一度切り！ 病気すらも味方に付けて生きていこう
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
はるかさん
現在は後遺症により松葉杖と車椅子を併用していますが、再燃も体調を崩すこともなく、行きたいところへ行き、食べたい物を食べ、不自由なく生活しています。薬の服用は主にプレドニン10mgのほかに、免疫抑制剤を使用しています。副作用の強いプレドニンはできれば少なく抑えたい気持ちはあるのですが、過去に10mgを切ると再燃するということが多々あったので、その不安から10mgから減らすことに抵抗があり、踏み切れていません。また、これも後遺症の一つで、排尿が自力でできず、自己導尿という方法により、都度自分でカテーテルを使って排尿しています。こちらはカテーテルを都度挿入することで感染症リスクを負っているので、衛生面ではより気を付けるようにしています。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
はるかさん
治療にあたり、医療従事者の方々には伝え切れない感謝の気持ちでいっぱいです。ただ、中には一方的な知識や方針の押し付けで、患者の意見や想いを受け付けていただけないことが稀にありました。一方で、患者側が頑なに医師の意見を聞き入れないこともあります。「医師と患者」という関係以前に、「人と人」なのだから、お互い歩み寄り、考えや意見、想いを話し合い理解し合っていける関係性作りに努めた治療ができたらなと望んでいます。
編集部
この闘病を通して、最も伝えたいことがありましたらお願いします。
はるかさん
全身性エリテマトーデスという難病を抱えたことで、悲観的になった時期もありましたが、取捨選択を学び、経済的自立を果たせたことに感謝しています。病気を通じて人からの支えを深く感じ、1人では生きられないことを実感しました。ポジティブに捉え直す術を身につけ、日々の生活に感謝しながら生きています。この考えが広がれば幸せな人が増えると願っています。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
はるかさん
私の患っている全身性エリテマトーデスや特発性大腿骨頭壊死症に限らず、難病は一生付き合っていかなければいけない病気です。だからこそ、悲観的になっても自分が損をするだけなのですよね……。自分が置かれている状況や、身体に爆弾を抱えているのだということを最低限きちんと自覚した上で、「人生一度切り！ 思い切り楽しんで、病気すらも味方に付けて生きていこう︎」というめちゃくちゃポジティブな気持ちで日々笑顔を絶やさず生活することを心掛けています。実際、病気を患ってからたくさんの幸せを感じるようになっています。自分が明るく楽しければ、自然と周りにもその気持ちが伝染し、幸せも舞い込んで来ると私は信じています。それを強要するわけではありませんが、ウソでもよいので日常的に笑うことを心がけてみてください。病気に関係なく、そんな人がたくさん増えたら嬉しいなと日々感じています。
編集部まとめ
はるかさんのインタビューを通じて、難病を抱える中でも希望と感謝を忘れず、前向きに生活する強さを感じました。幼少期からの闘病や複雑な治療の経緯を経て、日々の生活の中で取捨選択を学び、ポジティブな視点を持ち続けている姿勢が印象的です。さらに、医療従事者への感謝や人と人の関係性を大切にしたいという思い、難病を通じて得た支えの大切さなど、彼女の経験から私たちが学べることは多いと感じました。「病気すら味方につける」という力強い姿勢と、日常生活に笑顔を絶やさない明るさが、周囲にも幸せを広げていることが伝わってきました。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
