中学時代に負った右肩の怪我をきっかけに、原因不明の痛みに悩まされ続けた梅田さん（仮称）。高校時代に医学書で「エーラス・ダンロス症候群（EDS）」の存在を知りますが、診断がつくまでには30年以上の長い年月を要しました。手術を繰り返しながらも続いた全身の不調、そして「気のせい」とされてきた辛い経験。自ら病名を突き止め、やっと理解してくれる医師に出逢えた感動と、難病と共に生きる現在の心境、治療の道のりを紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年1月取材。
体験者プロフィール：
梅田 智恵子（仮称）
関西在住。1970年生まれ。障がい者施設看護師。高校進学の成績に関わると言われていた中学校3年生の体育の授業中に激しく転倒。以降、関節の不調が続き、両肩、両膝の手術を受ける。その他、あらゆる症状が出現するものの、理解のある医師に出逢うまでに30数年経過。2019年にエーラスダンロス症候群（EDS）と診断される。障がい者施設看護師として、現在も勤務継続中。
記事監修医師：
後藤 和哉
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
編集部
最初に不調や違和感を感じたのはいつですか？ どういった状況だったのでしょうか？
梅田さん
中学3年生の秋、体育の授業でハードル走をしていた時に転倒したことがありました。右肩を強打したのと、右の太ももを擦りむきました。なかなか痛みが引かないため、近くの整形外科を受診し、右肩関節挫傷と診断されましたが、その後何ヶ月も痛みが続いたのです。
編集部
その後の経緯を教えてください。
梅田さん
高校は衛生看護科という学科に進学していたこともあり、学校に相談したところ、大学病院を紹介されました。医師からは肩関節に関して「手術が必要」と言われ、高校2年生の夏に右肩、高校3年生の春に左肩を手術しました。この頃、自分で医学書を調べ「エーラス・ダンロス症候群（EDS）」という病気の存在を知りました。右肩の手術後、膝も痛くなってきて、やがて両膝の軟骨軟化症と診断され、高校卒業後すぐに両膝の手術も受けました。
編集部
EDSの診断がつく前に、すでに何度も手術されていたのですね。
梅田さん
はい。しかし左肩の手術後の経過が芳しくなく、神経麻痺、関節可動域制限が出てきてしまい、結局、23歳の時に再手術しました。これが1993年のことです。痛みはその後も続きましたが、そこから長い月日を経て、2019年になって、股関節の痛みが続くようにもなりました。しかし、ここまで全身の関節が緩いのはやはりEDSが関係しているのではないかと思い、ネットにて論文や医療機関を調べ、意とした先生の元を訪ねたところ、2019年10月初診にて関節可動亢進型EDSと診断されました。高校の図書館でEDSという病名を知ってから、30年以上経っていました。
編集部
EDSはどんな症状があるのですか？
梅田さん
この病気の症状はタイプなどによっても多岐にわたりますが、私の場合は主に全身の関節が緩い、痛い、普通に生活していても筋力が落ちてしまう、皮膚が傷つきやすい、傷が治りにくい、疲れやすいなどがあります。あとは、自律神経が乱れ、便秘と下痢を繰り返す、頭痛、時に嘔吐、めまい、耳鳴りなどもあります。また、罹患者の間で典型的な症状として関節可動域が180度を超えて外反することがあったり、病型によっては子宮破裂や大出血を起こすリスクもあったりします。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
梅田さん
大血管や心臓の問題を合併している場合があるため、継続して検査していくとのことでした。その際、診断を受けた大学病院は自宅から遠いため、私の地元の病院と連携しながら年1回診てもらうことになりました。各種検査は地元の病院で行うことになりましたが、地元でフォローしてくれる病院を探すのはかなり苦労しました。なんとか見つかった地元の病院では、治療というよりも、薬で痛みを抑えながら身体機能が落ちないようにしたり、身体を動かしたりすることを主眼に加療を受け続けています。疲れすぎない程度に仕事を続けつつ、休日も歩くようにしましょうとのアドバイスをいただきました。ほかにも、日常生活におけるさまざまなアドバイスを提案していただいています。
編集部
当時の心境について教えてください。
梅田さん
今まで、しんどさを「気のせい」と言われて、まともに取り合ってもらえませんでした。家庭や職場などでも理解が得られないことが多く、辛い思いをしてきたので、やっとわかってもらえてホッとしました。病気が治るわけではありませんが、理解していただける先生方に出逢えて心身ともに楽になりました。
編集部
30年の間で印象的なエピソードなどあれば教えてください。
梅田さん
最も感動的だったのは、やはりEDSの診断をしてくれた病院で、「よく自分で（病気を）探されましたね」と先生に言っていただいた瞬間です。自分で疑い始めてから30数年にして、やっと自分の病気の診断がついた瞬間。今でも思い出すと涙が出ます。
≪↓ 後編へ続く ↓≫
※この記事はメディカルドックにて《【闘病】医師にも｢気のせい｣扱いされ続けた｢エーラス・ダンロス症候群｣(EDS)》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
→（後編）【闘病】エーラス・ダンロス症候群を抱えながら看護師として定年退職するのが目標
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