「辛いけど諦めないで」と伝えたい
編集部
今までを振り返ってみて、後悔していることなどありますか？
ちぃさん
息子がいるのですが、私に身体的な制限がたくさんあったので、抱っこはあまりしてあげられず、体を動かすような遊びを一緒に出来ませんでした。病気にかかって1番の後悔です。
編集部
現在の体調や生活はどうですか？
ちぃさん
SLEの症状をみながら、薬を減らしたり新しい薬を始めたりして過ごしています。薬の影響で免疫が弱くなっているので、感染症になれば重症化してしまい、入退院を繰り返すことはありました。また、薬の影響で骨が脆くなるとのことで、1年半くらい前に骨密度検査をしたら「推定年齢82歳」でした。なので、そちらの治療もしています。
編集部
医療機関や医療従事者に望むことはありますか？
ちぃさん
私は主治医や看護師さんに恵まれているなと感じています。大変なお仕事ですので、感謝の気持ちでいっぱいです。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
ちぃさん
SLEで内服するステロイドは「魔法の薬」といわれているくらい、効果の高いお薬だと思います。しかしその反面、長期服用や使う量で副作用が凄く出るのが辛いです。ムーンフェイスや脱毛、中心性肥満や野牛肩、大腿骨頭壊死など、見た目で変化が分かるものが多く、SNSによくDMをいただきます。私も薬や病気の影響で髪が抜け、鏡を見るのも髪を触るのも洗うのも辛い時期がありました。毎日泣きそうでしたが、ちゃんと髪が生えました。だから「辛いけどあきらめないで乗り越えて」と伝えたいです。病気が落ち着いてお薬が減れば、ちゃんと見た目も気持ちも落ち着きます。
編集部まとめ
これから社会人という希望にあふれた時期に、トイレで倒れるほどの体調不良や高熱が続いたのは、本当に大変だったと思います。入院中も、薬の副作用や恋人との別れなど辛いことも多かった中、看護師さんや同室の患者さんへの感謝を忘れない姿勢が印象的でした。体に異変を感じ、治療してもなかなか治らないという場合は、セカンドオピニオンなどで納得いくまで検査することをおすすめします。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
配信： Medical DOC
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