自分の経験が、同じ病気に悩む方の助けになれば
編集部
受診から手術、現在に至るまで、何か印象的なエピソードなどあれば教えてください。
浜屋さん
誰にでも終わりがあること、そしてお金や将来のことをすごく考えさせられました。私の職業は、フランス料理の料理人です。仲間たちがミシュランの星を獲得していくようになり、焦りとともに「いつか自分も必ず獲る」と決意し、独立資金を稼ぐために転職しました。しかし今、独立にも闘病にお金がかかり、さらに、金融機関から融資を受けようとしても、病気があるから貸してくれない可能性もあります。白血病という事実が夢を見させてくれないんです。
編集部
病気の前後で変化したことを教えてください。
浜屋さん
いろいろなことが気になってしまう性格でしたが、ストレスを溜めないよう心掛けるようになりました。ほかには、薬の飲み忘れやボシュリフの副作用で肝機能障害が出ると変薬になるので、お酒を辞め、少しでも健康でいたいとカロリーの高いものは食べないようになりました。
編集部
今までを振り返ってみて、後悔していることなどありますか?
浜屋さん
転職を機に保険を変更したため、適用外だった3カ月のタイミングで白血病になりました。もちろん予想外でした。ただ、白血病は発症する理由が解っていない病気なので、ほかに後悔することはないですね。
編集部
現在の体調や生活はどうですか?
浜屋さん
今までで一番良いです。薬を飲んでも副作用はありません。ただ、薬のせいで皮膚が乾燥するのと頭皮が固くなりくせ毛になったのは少し嫌だと感じています。
編集部
医療機関や医療従事者に望むことはありますか?
浜屋さん
主治医の先生、医療従事者の方には、感謝しています。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
浜屋さん
私の経験を伝えることで、同じ病気で悩まれている方の不安が無くなればと思います。診断されてから今年(取材時点:2024年)の7月で3年目になり、あと1年、0.0032以下という数値をキープすれば断薬治療が始められます。とにかくポジティブに考え続けた結果だと思っています。
編集部まとめ
「私の経験を伝えることで、同じ病気で悩まれている方の不安が無くなれば」という浜屋さん。薬の副作用や経済的な負担のリアルなお話とともに、闘病3年目で「体調は今までで一番良い」「断薬まであと1年」という、同じ病気の方の希望となるお話もいただきました。いつかきっと、夢に近づく未来が待っていると思います。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
配信: Medical DOC