病気の辛さをわかり合えたとき、一気に感情が溢れ出した
編集部
同じ病気の方々との関わりの中で印象に残っていることはありますか？
小笠原さん
入院中、同じクッシング病の方と出会えた瞬間、一気に涙が出ました。病気とわかるまでの経緯や症状を共感しあえたことが何とも言えぬ安心感と、今まで無意識に蓋をしていた、辛かった・苦しかった感情のようなものが一気に溢れ出たことを覚えています。この経験から、私も誰かの役に立つことができればと思い、手術後はSNSを通じて自身の病気と経過を定期的に投稿し、同じクッシング病の方やほかの下垂体腫瘍の病気の方などと積極的に交流するようになりました。5年が経った今でも私の投稿を見て年に数人の方から相談があり、可能な限り私の経験を伝えています。
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
小笠原さん
「後回しにしないで早く病院に行きなよ」と言いたいところですが、一般的な血液検査ではわからない病気なので、結局はこういう運命だったのかなとも思っています。でもやっぱり、早期発見に越したことはないし、早く見つかっていれば人生も違ったのかなとか、今の体型や肉割れに対するコンプレックスもまだマシだったかもしれないなと悔やむことはあります。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
小笠原さん
現在は何不自由なく生活しています。薬の服用は約1年8カ月で卒業しました。手術直後は「薬の飲み忘れに注意しなければ」といった緊張感をもっていたのを覚えています。なぜなら、仮に災害などが起きて3日程度飲めないと命に関わるリスクがあると言われていたからです。術後1年くらいまでは生理が2～3カ月続いたり、メンタルの浮き沈みが激しかったりと体調は不安定でした。一方で、ちゃんとお腹が空いて、満腹感も感じることができるようになりました。トイレで起きることもなく熟睡できるようになって、当たり前の感覚を取り戻せたことに幸せを感じていました。手術から5年経った現在は、手術前日から23kg痩せることができました。いまだにゆっくりと痩せていっています。毎シーズン何かしらの服が緩くなっているので、喜びと自信に繋がっています。ちなみに現在の職業がアルバイトなのは、この病気の経験を活かすために医療系大学に進学したいと思い、勉強と仕事を並行して生活しているからです。勉強以外にも、せっかく助かったのだから「後悔のない人生を送ろう」と思うようになりました。
編集部
クッシング病を意識していない人に一言お願いします。
小笠原さん
クッシング病と聞いても、大半の人がピンとこないと思います。進行するまでは症状も些細で、ほかの病気と共通するものもあるし、詳しい検査をしないとわからないので見過ごされてしまう可能性がある厄介な病気です。私が今まで交流してきた同じ病気の方の中にも、病名が判明するまでいくつもの病院に行ったという方が多く、みなさん苦労されています。加えて、精神的苦痛を抱えている方が多いことにも気付かされました。それは周囲の人たちの理解が得られないことからくるものです。太って見た目が変化していじめられ、不登校になった高校生、「手術した＝完治した」という誤った認識から体調不良になっても「怠けている」と家族から言われる主婦の方など……。ただでさえホルモン過剰・不足で心身のバランスが不安定なのに、周囲の無理解によってさらに追い打ちをかけられている方が多くいたのです。ですから、この闘病体験記を通して少しでも多くの方にこの病気を知ってもらい、理解が広がることを切に願っています。
編集部
同じ病気を経験されている方へ伝えたいことはありますか？
小笠原さん
自分の闘病期間を振り返って思うことは、焦っても回復を早めることはできないし、むしろ自分にさらにストレスをかけていいことは1つもないということです。同じ病気の方には、「とにかく焦らず、ゆっくりでいいので、ストレスを抱えないように過ごして回復を待ちましょう」と伝えたいです。個人的におすすめしたいのは、「手術後は定期的に自分の写真を撮る」ということです。術後は見た目がどんどん変わっていくので、比較すると結構驚くと思います。痩せる、肌が綺麗になる、元の自分に戻っていくことは嬉しいし、不安定な心を支え、自信もついていきます。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
小笠原さん
「最近太っちゃって」とか「食欲が止まらなくて」というようなことを話したり、聞いたりすることもあると思います。そのような時に、この病気を思い出していただき、会話相手に対して「太る病気があるんだってよ」と、この病気の情報を伝えてくれると嬉しいです。また、太っている人を見かけても、その体型にはさまざまな理由（病気・副作用・心理的理由など）があるかもしれないと想像し、「太っている＝怠惰」というような考え方はせず、広い視野をぜひ持っていただきたいと思います。
編集部まとめ
小笠原さんのお話にもありましたが、「クッシング病」は診断がつくまで時間を要すことが多く、その間、周囲の人たちから理解されないことが原因で精神的苦痛を感じている人がとても多いそうです。私たちは、「太る病気が存在するということ」「ホルモンが関係する病気は当事者自身も気づきにくかったり、ほかの人から見ても分かりづらかったりすることがあるということ」を知り、病気を患っている人たちへの理解を広めていくことが大切だと感じました。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
配信： Medical DOC
