“病気と共に生きる、これが私”
編集部
診断後、医師との関わりや生活に変化はありましたか？
たいママさん
病名が分かってから、それまでやや高圧的だった医師の態度が変わりました。痛みを訴えると「かわいそうに……痛いよね」と寄り添ってくれ、ステロイド注射を打ってもらえています。生活面では、天候の悪化や冷えるとさらに痛むので、冷え対策をきちんと行うようになりました。雨が降る前も気圧の変化で痛みが強くなるため、買い物に行く日は朝から天気予報をチェックし、雨が降り出す前に買い物を済ませるようにしています。晴天が続くとドライアイの症状がひどくなったり、日の光を浴びると日光過敏症（通常では問題にならない程度の日光を浴びただけで、皮膚に赤みや発疹などの異常が表れる状態）の症状が出たりするので、完全に調子の良い日はあまりありません。一年中つらい日が多く落ち込んでいた時期もありましたが、最近になって“病気と共に生きる、これが私”と思えるようになりました。
編集部
現在の体調について教えてください。
たいママさん
痛む関節が増え、パートが終わり家に帰ると、ぐったりと疲れてしまいます。ステロイドを増量すると副作用が起こるため、JAK阻害薬（細胞にある「JAK」という酵素の働きを阻害することで炎症を抑え、症状や病気の進行を抑制する薬）を服用するようになりました。
編集部
最後に、読者へのメッセージをお願いします。
たいママさん
自分の症状をしっかりと医師に訴えましょう。日々の小さな変化をメモにとどめ、診察時にきちんと伝えてください。医師の言いなりにならず、少しでも不安なことがあれば納得できるまで話をしてみるとよいと思います。
編集後記
病名が判明するまで20年――たいママさんの闘病記に触れると、自己免疫疾患の診断の難しさ、患者の声に耳を傾けることの大切さ、そして「自分の体の変化をあきらめずに伝え続けること」の重要さに改めて気付かされます。今も痛みと付き合いながら日常を送る彼女の姿は、慢性疾患と向き合う多くの人にとって、大きな力となるはずです。
本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
