当たり前ではない日常を大切に
編集部
病気に向き合う上での心の支えはなんでしょうか？
牧野さん
この病気に対して理解してくれる人が側にいてくれることが、心の支えになりました。家族や職場の人には病気のことを話してあるので、みんな理解してくれています。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
牧野さん
現在、皮膚硬化はほぼありません。多発性筋炎は筋力も戻ってきているので、歩いたり階段を登ったりするのには支障はありませんが、指の筋力の戻りが悪いので蓋を開ける場面で苦労します。あとは、逆流性食道炎も症状が酷かったためにお腹いっぱいに食べてしまうと逆流してしまうため、日頃から小分けに食べたり寝る前の飲食は避けたりしています。
編集部
あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。
牧野さん
見た目は健常者と変わりはありませんが、人の何倍も疲れやすく、立っているだけで体調が急変したり、気分が悪くなったりすることもあります。それを甘えだとは思わないでほしいと思います。自己免疫疾患は、見た目から判断できないことが多いので、少しでも多くの人にこの病気のことをしていただけたらと思います。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
牧野さん
自己免疫疾患（膠原病）は多くの種類があるので、なかなか1つの病院や検査では特定されにくいものです。病状があまり出ていないからといって放置せず、できる限り多くの医師や検査を受けた方が、病気が早く判明することもあります。なので、いつもと違う症状があった場合は、できるだけ早めに受診していただくことをおすすめします。
編集部まとめ
周囲の人が病気のことを理解してくれていることが心の支えだと話す牧野さん。全身性強皮症は、外見からはわかりにくいため、周囲の人がきちんと病気を理解する必要性を感じました。牧野さんが受診したきっかけは指関節、手の甲にむくみでした。忙しい毎日を過ごしていると。気のせいだと思い込んでしまうことがあるかもしれませんが、少しでも違和感を感じたら早めに病院を受診するようにしましょう。
※この記事はメディカルドックにて『【闘病】手のむくみは｢全身性強皮症｣のサイン? 合併症や薬の副作用との闘い』と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
