膠原病と日常生活
膠原病の治療は生涯続きますか？
膠原病の治療が生涯必要かどうかは、病名や臓器障害の程度、治療への反応によって異なり、一律に一生続くとも、必ず中止できるともいえません。今のところ免疫の異常そのものを根本から治す薬はなく、多くの場合薬で免疫の暴走を抑えながら病気と付き合っていく必要があります。そのため、多くの患者さんでは、再燃を防ぐ目的で量を調整しながら治療を長期に続けることが一般的です。一方で、寛解と呼ばれる落ち着いた状態が長く続いた一部の患者さんでは、慎重に薬を減らしていき中止できる場合もあります。しかし誰もが薬を止められるわけではありません。自己判断で薬をやめると再燃や臓器障害の悪化につながるため、治療を減らしたり終わらせたりしてよいかどうかは主治医と相談して決めましょう。
膠原病の疾患になった人が日常生活で気を付けることはありますか？
病気や薬の影響で感染症にかかりやすくなるため、手洗い、うがい、混雑した場所でのマスク着用、発熱時の早めの受診など、基本的な感染対策をしましょう。また、強い紫外線は病気を悪化させることがあるため、日焼け止めや帽子、日傘を活用しましょう。無理な残業や徹夜、急な激しい運動は控え、疲れ過ぎない範囲で家事や仕事、運動を続けましょう。さらに、自己判断で薬を中断したり、サプリや市販薬を勝手に追加したりすると、病気の悪化や飲み合わせによる思わぬ副作用につながることがあります。気になることがあれば主治医や医療スタッフに相談してからにしましょう。
膠原病になったらどの程度の頻度で受診が必要ですか？
膠原病の受診頻度は、病気の種類や重さ、治療内容によって大きく異なります。診断されたばかりの時期や、薬を始めた、変更した直後、症状が強い時期には、まずは数週間〜月1回程度の間隔で通院し、症状や副作用をこまめに確認しながら治療を調整していきます。症状が落ち着き、検査結果なども安定した状態が続いている場合には、主治医と相談しながら1〜3ヶ月に1回程度まで受診間隔をあけられる場合もあります。体調の変化や不安があるときは、予約の有無にかかわらず、早めにかかりつけの医療機関に相談しましょう。
編集部まとめ
膠原病では、病型や重症度、治療への反応によって経過も余命も大きく異なります。近年は診断や治療薬の進歩により、早期から炎症や免疫の異常を抑えることで、臓器障害を減らしながら長期的に安定した状態を保てる方が増えています。病気と付き合いながら生活の質を保つことを目標に、そのときどきの体調や生活に合った治療法を主治医と一緒に決めていきましょう。
参考文献
『リウマチ・膠原病を心配したら』（日本リウマチ学会）
『全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）』（難病情報センター）
『49 全身性エリテマトーデス』（厚生労働省）
『50 皮膚筋炎/多発性筋炎』（厚生労働省）
『13 全身性強皮症』（小児慢性特定疾病情報センター）
『2 全身性エリテマトーデス』（小児慢性特定疾病情報センター）
『小児全身性エリテマトーデス』（日本リウマチ学会）
『リウマチ内科グループ』（名古屋市立大学大学院医学研究科呼吸器・アレルギー内科学）
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