※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年10月取材。
※この記事はメディカルドックにて『【闘病】産後に不明熱で発覚した難病「成人スティル病」との戦い』と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
体験者プロフィール：
宮本さん
神奈川県在住、1981年生まれ。夫と娘と3人暮らし。診断時は生後9ヶ月の娘の育休中、職業はフリーランスの通訳と翻訳業。2017年夏に成人スティル病を発症。秋から2ヶ月間の入院を経て退院する。その後はステロイドと定期的な自己注射による免疫抑制剤の投与。2019年に再燃。1年間に3度入院をし、現在は通院で免疫抑制剤のアクテムラを2週に1度のサイクルで点滴投与中。在宅メインで翻訳業を続けている。
記事監修医師：
副島 裕太郎（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
入院後の検査でようやくわかった成人スティル病
編集部
成人スティル病が判明したきっかけを教えてください。
宮本さん
産後1～2カ月は関節痛と不明熱が続いていました。産後だったこともあり「育児疲れだろう」「寝不足だろう」と気にしていなかったのです。実際、骨にも異常は見当たらず、内科でも体の痛みの原因がわかりませんでした。鎮痛剤を飲んでも痛みが取れなかったし、熱は上がったり下がったりを繰り返していました。水を飲むのもつらいほどの咽頭痛が出ても、抗生剤が効かなかったあたりで、ようやくおかしいと気づきました。その後、整形外科で診てもらった医師に、大学病院のリウマチ内科の医師を紹介してもらい検査を受けました。
編集部
どのような検査を受けたのですか？
宮本さん
大学病院では、通院しながらCT、MRI、レントゲン、血液検査、PET-CTを受け、症状から考えられるほかの病気の可能性が排除されました。その後、炎症を表すCRPの数値が13を超えたため、入院してさらなる詳細な検査を続ける流れとなりました。入院するころには毎日38度以上の熱が、夜から明け方に出て、入院直後からは造影剤を用いたMRI、心エコー、骨髄穿刺（せんし）、血液培養検査などを受けて3週間ほどで確定診断に至りました。
編集部
確定までが大変だったのですね。
宮本さん
成人スティル病は発熱に伴いサーモンピンクの皮疹や関節痛が出現し、解熱とともに症状が消える点などが特徴的なのですが、私の場合は代表的な特徴である皮疹が現れなかったので、確定診断まで時間がかかりました。
編集部
合併症があったとお伺いしました。
宮本さん
はい。成人スティル病は自己免疫疾患のひとつで、現時点では特効薬がなく、完治、根治は難しいとされています。合併症も多岐に渡り、実際に私も入院中には胸膜炎、再燃時には心膜炎を経験しています。再燃率も高く、私も2017年に発症後、退院して1年で再燃し、2019年には続けざまに3回入退院を繰り返しました。
生後8ヶ月の娘が会いに来てくれるのが入院中の楽しみ
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
宮本さん
入院当時（2017年）は、「まずは3日間の点滴によるステロイドの大量投与で、山火事のように燃えさかっている炎症を叩き、あらかた消えたところでステロイドの経口投与をおこない鎮火させる」との話を受けました。ただ、ステロイドの大量投与や長期投与は副作用の症状も重いため、後々は暴走する免疫を抑えるための免疫抑制剤を並行して投与し、バランスを取りながら炎症を封じ込める方向で治療していく予定であると説明されました。
編集部
成人スティル病が判明したときの心境について教えてください。
宮本さん
てっきり育児疲れだと思い込んでいたところへ、完治する見込みのない難病である可能性が指摘され、診察室を出てから泣きました。すぐには病気について調べる余裕もなく、その後ネットで検索しても出てくる情報や体験談も少なく、余計に不安になりましたね。子どもも小さく、このまま自分が死んでしまったらどうしようかと、痛みと熱の中で不安しかありませんでした。
編集部
発症後、生活にどのような変化がありましたか？
宮本さん
疲れやすくなり、激しい運動ができなくなりました。点滴の投与が2週に1度あるので、海外旅行などの長期旅行もできません。また、免疫抑制剤やステロイドの服用により感染症にかかりやすくなったために人混みを避けたり、人と会うときはマスクをつけたり、手指消毒を心がけたりと、まさにコロナ禍の現在と同じような生活を、2017年からずっと続けています。
編集部
治療中の心の支えはなんでしたか？
宮本さん
家族や友人です。最初の入院時、その後の再入院時も、夫と娘が2人で休みごとに会いに来てくれることが1週間の楽しみでした。平日に娘を世話してくれていた母も、娘と一緒に会いに来てくれ、週末になると誰かしら友人もお見舞いに来てくれました。解熱剤で無理矢理にでも熱を下げて、面会時間を作るくらい大切なひと時でした。2ヶ月も入院していると、看護師さんとも仲良くなりましたね。プライベートな話や雑談をしてくれる若い看護師さんや、主治医に言いづらいことをさりげなく伝えてくれるベテラン看護師さんなどに恵まれ、家族に限らず、優しく支えてくれる人が多くとても恵まれていたと思います。
