EPOが運営する重症心身障がい児と家族・支援者のコミュニティ「COCOLON」は、6月27日(土)、重症心身障がい児とその家族・きょうだいが参加できる運動会イベント「ここねフェス2026-重症心身障がい児と家族のための運動会-(以下、ここねフェス2026)」を開催する。
会場は、環境整備された、江戸川区の小松川さくらホールだ。なお、「ここねフェス2026」は、JKA、オートレースの補助を受けての実施となる。
重症心身障がい児とその家族にとって、外出は困難
重症心身障がい児とその家族にとって、外出やイベントへの参加は決して気軽なものではないだろう。
乳幼児用ではなくおむつ交換ができるベッドやスペース、医療デバイスの電源の確保、移動やきょうだいの見守りなどの人的サポートなど、複合的な要因により社会との接点が限られてしまう。その結果、「誰かとつながる」「新しい体験をする」といった機会が失われている現状がある。
医療的ケア児者とその家族の生活実態調査(2019)によると、「年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない：48.3％」「医療的ケアを必要とする子どもの支援サービス・制度がわからない：45.1％」「医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める：65.3％」「社会から孤立していると感じる：51.3％」という結果が明らかに。
半数以上が「社会から孤立していると感じる」と回答し、外出をすることは困難であることは容易に想像できる。
「ここねフェス」について
「ここねフェス」は、重症心身障がい児も“競技者”として参加できるよう環境を整え、きょうだいや家族も一緒に楽しめるインクルーシブな運動会として実施されているイベント。
「ここねフェス」を企画・運営するEPOは、児童発達支援・放課後等デイサービス「ここね」を5月時点で東京都に4事業所運営しているため、「ここねフェス」では必要な環境や準備が整備されている。屋内ホールでの開催なので、雨や医療的ケア、医療デバイスの電源確保、おむつ交換も心配不要だ。
2025年の「ここねフェス」では、「ニアピン玉入れ」「大玉転がし」「ヒットdeゴール」など、重症心身障がい児も家族やきょうだいと参加しやすいようにアレンジされた5種目の競技を実施。
参加した家族からは、「障がいがある子どもも、障がいがないきょうだいも参加できるように工夫されていてよかった」「たくさんのお友達と一緒にイベントに参加できてよかった」など、この運動会イベントならではの声が寄せられたそう。
今年の「ここねフェス2026」では、これまでよりも新競技を多く取り入れ、過去に参加経験のある人も楽しめるように企画・実施するとのこと。
