高校1年生の冬、40度近い高熱と異常な寝汗に襲われたなーちゃんさん（仮称）。インフルエンザの治療でも改善せず、大学病院での精密検査を経て2ヶ月後に難病「高安動脈炎」と診断されました。ステロイド治療によるムーンフェイスなどの副作用に苦しみながらも、母親の温かい配慮や友人のサポートを支えに高校生活に復帰。現在は薬で症状をコントロールしながら、「無理をせず休んでほしい」と社会へメッセージを送る体験談を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年4月取材。
※この記事はメディカルドックにて『【闘病】｢自分は大丈夫と思わないで｣ 発熱で発覚した難病《高安動脈炎》』と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
体験者プロフィール：
なーちゃんさん（仮称）
1993年生まれ、埼玉県在住。夫と2人暮らし。高校1年生の冬に高安動脈炎を発症。現在は、投薬と自己注射をしながら正社員で事務の仕事をしている。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
さまざまな検査を経て、診断がつくまでに2カ月を要した
編集部
病気が判明した経緯について教えてください。
なーちゃんさん
高校1年生のときに40度近くの熱が出て、夜中に尋常じゃないほどの寝汗をかくようになりました。冬だったので、インフルエンザを疑い病院に行ったところ、薬を処方され、3日間点滴にも通いました。それでも熱は下がらず、寝汗も止まらなくて大学病院を受診しました。血液検査、MRIやCT、心電図やエコーなどの検査を受け、2カ月後にようやく高安動脈炎と診断されました。「これでやっと熱や寝汗から解放される」とホッとしました。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
なーちゃんさん
ステロイドの投薬をして様子を見ていくこと、一生付き合っていく可能性があることの説明を受けました。
家族と友達の存在に支えられて乗り越えることができた闘病生活
編集部
治療中は、生活にどのような変化がありましたか？
なーちゃんさん
ステロイドを投薬してすぐの変化はありませんでしたが、数カ月してからムーンフェイスで顔が丸くなりました。高校1年生の2〜3月までの2カ月間の入院生活で筋肉が落ちて体重も減り、体はガリガリなのに顔だけ丸いというのが本当に嫌でした。また、薬の副作用でアザができやすくなり、体力も落ちていたので体育の授業はみんなと同じようにはできませんでした。
編集部
病気と向き合う上で心の支えになっているものを教えてください。
なーちゃんさん
当時は本当に友達と家族に支えられました。高校2年生の最初1カ月は、退院後で免疫力が低下しているため休むよう言われ、高校へ行くことができませんでした。これは後から知った話ですが、母は勉強が遅れたり友達の輪に入れなくなったりすることを心配して、先生に1番仲が良い友達と同じクラスにしてもらえないかお願いしに行ってくれていたそうです。友達はいつもノートを写してくれて、今日一日の出来事をメールで教えてくれました。辛い入院生活でも、「早く学校に行きたいな」と思わせてくれた友達には本当に感謝しています。
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
なーちゃんさん
「薬の量は時間がかかっても必ず減っていくし、顔も丸くなくなるから心配しないで生活してね」と言ってあげたいです。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
なーちゃんさん
現在は、プレドニン2mg（朝食後）、オメプラゾール錠10mg（朝食後）、タクロリムス錠3mg（夕食後）、L-アスパラギン酸Ca錠200mg（朝食後・夕食後2錠）、アクテムラ皮下注射（週1回）を服用・使用しています。体調は落ち着いているので、普通に生活をしています。ただ、ストレスを溜め込むことや疲労困憊になることはよくないと医師から言われているので、体のことを第一に生活を送っています。
